去年6月18日，家住山东潍坊的刘女士生下一对龙凤胎，还没等孩子出满月，她和丈夫就发现，姐姐小书语的四肢行动异常缓慢，舌头经常伸出不停颤抖。“孩子木呆呆的，哭闹的时候只会直挺挺地在那里躺着，也不会转头。”刘女士赶紧带孩子到济南的医院进行检查，结果确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，这种罕见病是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病，发病年龄越早越严重，而小书语患上的是最严重的I型，刚出生即发病。

“简直像晴天霹雳一样，当时我根本不敢相信，我们家祖祖辈辈没人得过这个病。”刘女士哭着说。患病后，小书语逐渐丧失了活动能力，呼吸、吞咽困难，如今7个月大却只有11斤重，还很容易因痰堵而窒息。刘女士购买了呼吸机、咳痰机等设备，每天在家为孩子拍痰、吸痰、做雾化，半年来没睡过一个整觉。

半年来书语需靠呼吸机维持生命

然而，父母每天的精心照顾，还是没能阻止小书语病情恶化。去年12月中旬开始，小书语相继出现了支气管肺炎、肺炎等并发症。今年1月5日晚，小书语的病情再度恶化，高烧不退、呼吸受累，心急如焚的父母带着她坐上了开往北京的救护车，经历6小时车程，于次日住进了儿研所的重症监护室。“医生告诉我们，孩子的病情暂时稳定了，但是要想真正好起来，就要马上用药，越早用上治愈的可能性越高。”

虽然不能动，但书语是个爱笑的孩子，妈妈一逗就会笑

小书语的病目前是有药可医的，孩子患病后不久，刘女士夫妻便加入了北京美儿SMA关爱中心的病友群，得知国内已有治疗SMA的药物。“药店里就能买到，5ml一针，售价约70万元，越早用药，治愈的可能性就越高。”刘女士口中的“天价药”名叫诺西那生钠注射液，是全球首个治疗SMA的特效药，于去年4月份在国内上市。“我咨询过一位病友，她的孩子今年两岁，已经丧失吞咽能力一年多了，在用药之后呼吸、吞咽都得到了改善，现在孩子可以自己咽下东西了。”然而，高昂的药费让刘女士一家看到了希望的同时，又陷入了深深的绝望和自责。“现在有药了，生的希望就在眼前，我却救不了我的孩子，我对不起孩子，如果她托生在一个富裕的家庭，或许现在已经康复了。”

地铁站里，好心人掏出手机为书语转发捐款

刘女士和丈夫都来自农村家庭，小两口没有自己的房子，每月外出打工的工资加起来仅有几千元。自孩子生病以来，家里的积蓄已所剩无几。“之前为了给孩子买呼吸机、咳痰机，已经在水滴平台筹过一次款，当时总共收到了9万块钱，其中5万买了护理设备，救护车花了8千多块钱，剩下的3万多在这次住进重症监护室后，全部用作了住院费，现在我们两个身上只有几百块钱。”自来到北京后，刘女士和丈夫每天馒头就热水，偶尔买点最便宜的大白菜，鸡蛋、肉都舍不得吃，“孩子在医院里，每天都需要好几千元的费用，能给孩子省一点是一点。”

今年罗氏公司一款口服药预计在国内上市，成了刘女士新的希望，“这种药比诺西那生钠注射液便宜很多，每个月只需两三万，我只要先筹够70万，让孩子用上一针保住性命，就能坚持到新药上市了。”带着这样一股信念，自上周五开始，刘女士和丈夫鼓起勇气走上街头，寻求社会的帮助。因为随时可能会接到医院的电话，他们不敢走太远，就在最近的建国门地铁站里举牌子求助，每次遇到好心人伸出援手，他们都会激动万分，鞠躬致谢。“今天半个小时就收到了100多元钱的善款，之前还有一个大姐直接给了我100元现金，北京这么大，总会有好心人愿意帮助我们。”

来源：北京日报客户端 实习记者 张雪