在乐队中，崔莹既是吉他手也是一名主唱。阎彤摄

崔莹是病痛挑战基金会的工作人员，同时，她也是8772乐队的主唱兼吉他手，嗓音空灵的她还是一名成骨不全症病友，这种罕见病的病友有个昵称是瓷娃娃。8772这支原创乐队全部由罕见病病友和残障伙伴组成，乐队所演唱的歌曲也几乎全是由成员和病友群体原创的。

“大家需要的并不是同情和怜悯，我们只希望能让人们看到这个群体真实的样子。”崔莹说，乐队成立伊始，大家的心里就埋下了一个梦想，那就是他们要用音乐来为罕见的生命发声。

努力：不放弃生活中的美好

“没有阳光就去看星光，不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见！”

31岁的崔莹在很小的时候，就知道自己的“与众不同”。上幼儿园的时候，有一次她被几个小朋友撞到跌倒，造成了左腿粉碎性骨折。“当时有几个小朋友压在了我的腿上，一下子就不能走路了。”腿骨折后，医生让崔莹在家里静养，没想到，她再也没能回到校园里。

“那时候人们对罕见病还没有太多的概念，而且治疗的经验也不足。”回忆起当年的情景，崔莹依然感觉无助，在家里的日子虽然悠闲，但是也很闭塞。尤其是长期卧床，肌肉会慢慢萎缩，骨密度也会下降，这就更容易骨折，很多瓷娃娃都陷入过这样的恶性循环中。很多瓷娃娃患者和家属都不知道的是，因为怕受伤而不去运动是成骨不全症最大的误区。卧床的日子里，崔莹感到深深的寂寞，但也渐渐发掘了很多爱好。“我喜欢写文章，就试着给杂志、报纸投稿，还写信交笔友，和他们天南海北地聊，感觉世界也变得越来越大。”互联网的普及，又给崔莹打开了一扇新的窗户，通过发达的互联网，她开始找兼职，做一些力所能及的事情，赚钱养活自己。

再后来，崔莹加入到现在的工作团队，成为了一名全职公益人，帮助和她遭受类似病痛挑战的病友们。

在家里卧床休养的时候，崔莹也没有闲着。她喜欢唱歌，也喜欢演奏，便买来乐器，自己试着来弹唱。没有老师，自己也没法出门，崔莹就从“老朋友”——互联网上找资源。“网上有乐谱和教程，我自学就行。”四年前，崔莹和几个有着共同爱好的伙伴一拍即合，大家决定组建一支属于自己的乐队。于是，这支名为“8772”的乐队成立了。为什么要叫8772呢？原来，病痛挑战的拼音首字母是BTTZ，8772则是根据这些字母进行的变形。乐队的成员全是罕见病病友和残障伙伴。他们当中，有瓷娃娃，有马凡氏综合征患者，还有白化病患者……

执着：为自己的梦想奔波

“小小梦想，张开翅膀，每一个渺小都会闪闪发亮。”

在乐队中，崔莹演奏的是吉他。但是刚加入乐队的时候，她弹的是尤克里里，一种类似吉他但要比吉他小不少的乐器。瓷娃娃普遍身材娇小，别看崔莹已经是成年人了，但是她的身形小巧玲珑，看上去如同不到十岁的孩童。所以，加入乐队的时候，对于自己能否演奏吉他，崔莹的心里并没有底：“就怕吉他又大又沉，我没办法驾驭。”不过，崔莹很快就打消了顾虑，天空乐队的吉他手马歌的鼓励，让她很快入了门。在乐队的成长中，马歌一直给大家义务辅导，勤奋加上天赋，崔莹和同伴们的演奏越来越专业。

每周，崔莹和六七个同伴们都要挤出时间来排练。“乐队是一个整体，需要大家配合默契。”不过，在乐队成立之初排练时，却遇到了不少的困难。“以前，我们基金会在南三环有一个办公室，工作之余，我们就留在屋子里练歌。”崔莹说，办公室在一栋商住两用楼里，隔音效果并不好。练了没几次，乐队就遭到了其他住户的投诉。“爱好归爱好，我们也不能影响到别人啊。”于是，崔莹和队友们开始寻找能够练歌的专业场地。但是，大家发现，这样的场地找起来并不容易，便宜一点儿的，无障碍的条件不太好。“你看，我出行的话，需要坐轮椅，如果没有坡道，就需要人来帮忙抬上去。”条件特别好的场地，价钱又比较贵，这对于崔莹和队友们而言，每次排练几百元的支出，大家的经济负担又比较重。后来，经过反复比较，他们终于找到了一个价钱相对合适的场地。“每次排练，所有人都是投入了自己全部的精力和热情。”每次排练，崔莹和伙伴们是从晚上七点到十点，但是大家太热爱音乐了，有时候练着练着，就忘记了时间。“有时候我们练完一看表，都夜里十一点了，这时候我才发现自己抱着吉他的手臂都酸得抬不起来了。”尽管排练很辛苦，可是崔莹却很兴奋。

收获：得到大家的认可

“不必害怕那些阻挡，有梦说出来我们为你鼓掌。”

在辛苦付出的背后，崔莹和乐队的伙伴们也有了自己的收获。渐渐地，乐队出名了，病友圈里都知道有这么一支乐队。每次有什么公益活动，乐队也都过去帮忙助阵。

在别人的印象中，公益活动上唱《感恩的心》或者其他一些受助感激类的歌曲已经成了惯例，但这在崔莹和乐队其他成员的眼里，这样的歌曲并不是他们想表达的。“对于我们来说，我们不需要大家的怜悯和同情，我们需要的是大家能看到这群人真实的样子。”因此，乐队的很多歌曲都是乐队成员或者病友群体写的词，反映出了自己真实的生活状态和心声。

在歌曲背后，崔莹体会到的，除了理解、关心和支持，还有一些患者家属的不离不弃。“我们去看望的一个两岁小病友做了骨髓移植后，一直住在无菌舱里，因为一些指标问题，迟迟出不了舱，孩子的爸爸妈妈就一直在外面陪着。”崔莹说，这也是很多病友们曾经遭遇过的经历。

今年五月份，8772乐队去西安参加公益节，大家一边唱歌，一边向参加活动的人们讲述自己的故事。演出结束后，一名中年男子迎了上来。原来他的孩子就是一名罕见病患者。在听了崔莹和同伴们的故事后，他说自己看到罕见病群体也一样能活出自己的精彩，人生也就不感到那么灰暗了。“每次演出后，很多病友家属都会找我们，跟我们一起分享他们的故事，这也挺让我们感动的。”

其实，看到8772乐队这么热爱音乐，也有人劝崔莹和伙伴们要不要专职去做好乐队，毕竟乐队的每个成员都有自己的工作，只能抽出业余时间来进行音乐排练和创作。但是这个建议在崔莹看来，太不现实了。“我们必须先得养活起自己才行呀。”

成立乐队的这几年，8772这支乐队陆陆续续创作了十多首歌曲。出一张属于自己乐队的专辑，让8772和罕见病群体的声音能被更多的人听到，是崔莹和队友们实现梦想的第一步。

来源：北京晚报  记者：李环宇文

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