北晚首页

深读纪录

出专辑玩摇滚拒做“瓷娃娃”,8772乐队罕见病伙伴追寻音乐梦

2019-08-23 14:28 北京晚报 TF018

在很多人看来,玩摇滚出专辑这样的事情,对于崔莹和她的伙伴们而言,应该是个遥不可及的梦想。但是,8月14日傍晚,大家的首张专辑《从不罕见》发布,让崔莹觉得自己距离音乐梦想又近了一步。

在乐队中,崔莹既是吉他手也是一名主唱。阎彤摄

崔莹是病痛挑战基金会的工作人员,同时,她也是8772乐队的主唱兼吉他手,嗓音空灵的她还是一名成骨不全症病友,这种罕见病的病友有个昵称是瓷娃娃。8772这支原创乐队全部由罕见病病友和残障伙伴组成,乐队所演唱的歌曲也几乎全是由成员和病友群体原创的。

“大家需要的并不是同情和怜悯,我们只希望能让人们看到这个群体真实的样子。”崔莹说,乐队成立伊始,大家的心里就埋下了一个梦想,那就是他们要用音乐来为罕见的生命发声。

努力:不放弃生活中的美好

“没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见!”

31岁的崔莹在很小的时候,就知道自己的“与众不同”。上幼儿园的时候,有一次她被几个小朋友撞到跌倒,造成了左腿粉碎性骨折。“当时有几个小朋友压在了我的腿上,一下子就不能走路了。”腿骨折后,医生让崔莹在家里静养,没想到,她再也没能回到校园里。

“那时候人们对罕见病还没有太多的概念,而且治疗的经验也不足。”回忆起当年的情景,崔莹依然感觉无助,在家里的日子虽然悠闲,但是也很闭塞。尤其是长期卧床,肌肉会慢慢萎缩,骨密度也会下降,这就更容易骨折,很多瓷娃娃都陷入过这样的恶性循环中。很多瓷娃娃患者和家属都不知道的是,因为怕受伤而不去运动是成骨不全症最大的误区。卧床的日子里,崔莹感到深深的寂寞,但也渐渐发掘了很多爱好。“我喜欢写文章,就试着给杂志、报纸投稿,还写信交笔友,和他们天南海北地聊,感觉世界也变得越来越大。”互联网的普及,又给崔莹打开了一扇新的窗户,通过发达的互联网,她开始找兼职,做一些力所能及的事情,赚钱养活自己。

再后来,崔莹加入到现在的工作团队,成为了一名全职公益人,帮助和她遭受类似病痛挑战的病友们。

在家里卧床休养的时候,崔莹也没有闲着。她喜欢唱歌,也喜欢演奏,便买来乐器,自己试着来弹唱。没有老师,自己也没法出门,崔莹就从“老朋友”——互联网上找资源。“网上有乐谱和教程,我自学就行。”四年前,崔莹和几个有着共同爱好的伙伴一拍即合,大家决定组建一支属于自己的乐队。于是,这支名为“8772”的乐队成立了。为什么要叫8772呢?原来,病痛挑战的拼音首字母是BTTZ,8772则是根据这些字母进行的变形。乐队的成员全是罕见病病友和残障伙伴。他们当中,有瓷娃娃,有马凡氏综合征患者,还有白化病患者……

执着:为自己的梦想奔波

“小小梦想,张开翅膀,每一个渺小都会闪闪发亮。”

在乐队中,崔莹演奏的是吉他。但是刚加入乐队的时候,她弹的是尤克里里,一种类似吉他但要比吉他小不少的乐器。瓷娃娃普遍身材娇小,别看崔莹已经是成年人了,但是她的身形小巧玲珑,看上去如同不到十岁的孩童。所以,加入乐队的时候,对于自己能否演奏吉他,崔莹的心里并没有底:“就怕吉他又大又沉,我没办法驾驭。”不过,崔莹很快就打消了顾虑,天空乐队的吉他手马歌的鼓励,让她很快入了门。在乐队的成长中,马歌一直给大家义务辅导,勤奋加上天赋,崔莹和同伴们的演奏越来越专业。

每周,崔莹和六七个同伴们都要挤出时间来排练。“乐队是一个整体,需要大家配合默契。”不过,在乐队成立之初排练时,却遇到了不少的困难。“以前,我们基金会在南三环有一个办公室,工作之余,我们就留在屋子里练歌。”崔莹说,办公室在一栋商住两用楼里,隔音效果并不好。练了没几次,乐队就遭到了其他住户的投诉。“爱好归爱好,我们也不能影响到别人啊。”于是,崔莹和队友们开始寻找能够练歌的专业场地。但是,大家发现,这样的场地找起来并不容易,便宜一点儿的,无障碍的条件不太好。“你看,我出行的话,需要坐轮椅,如果没有坡道,就需要人来帮忙抬上去。”条件特别好的场地,价钱又比较贵,这对于崔莹和队友们而言,每次排练几百元的支出,大家的经济负担又比较重。后来,经过反复比较,他们终于找到了一个价钱相对合适的场地。“每次排练,所有人都是投入了自己全部的精力和热情。”每次排练,崔莹和伙伴们是从晚上七点到十点,但是大家太热爱音乐了,有时候练着练着,就忘记了时间。“有时候我们练完一看表,都夜里十一点了,这时候我才发现自己抱着吉他的手臂都酸得抬不起来了。”尽管排练很辛苦,可是崔莹却很兴奋。

收获:得到大家的认可

“不必害怕那些阻挡,有梦说出来我们为你鼓掌。”

在辛苦付出的背后,崔莹和乐队的伙伴们也有了自己的收获。渐渐地,乐队出名了,病友圈里都知道有这么一支乐队。每次有什么公益活动,乐队也都过去帮忙助阵。

在别人的印象中,公益活动上唱《感恩的心》或者其他一些受助感激类的歌曲已经成了惯例,但这在崔莹和乐队其他成员的眼里,这样的歌曲并不是他们想表达的。“对于我们来说,我们不需要大家的怜悯和同情,我们需要的是大家能看到这群人真实的样子。”因此,乐队的很多歌曲都是乐队成员或者病友群体写的词,反映出了自己真实的生活状态和心声。

在歌曲背后,崔莹体会到的,除了理解、关心和支持,还有一些患者家属的不离不弃。“我们去看望的一个两岁小病友做了骨髓移植后,一直住在无菌舱里,因为一些指标问题,迟迟出不了舱,孩子的爸爸妈妈就一直在外面陪着。”崔莹说,这也是很多病友们曾经遭遇过的经历。

今年五月份,8772乐队去西安参加公益节,大家一边唱歌,一边向参加活动的人们讲述自己的故事。演出结束后,一名中年男子迎了上来。原来他的孩子就是一名罕见病患者。在听了崔莹和同伴们的故事后,他说自己看到罕见病群体也一样能活出自己的精彩,人生也就不感到那么灰暗了。“每次演出后,很多病友家属都会找我们,跟我们一起分享他们的故事,这也挺让我们感动的。”

其实,看到8772乐队这么热爱音乐,也有人劝崔莹和伙伴们要不要专职去做好乐队,毕竟乐队的每个成员都有自己的工作,只能抽出业余时间来进行音乐排练和创作。但是这个建议在崔莹看来,太不现实了。“我们必须先得养活起自己才行呀。”

成立乐队的这几年,8772这支乐队陆陆续续创作了十多首歌曲。出一张属于自己乐队的专辑,让8772和罕见病群体的声音能被更多的人听到,是崔莹和队友们实现梦想的第一步。

 

来源:北京晚报  记者:李环宇文

流程编辑:TF018

分享到

有怼人!《奇葩说》班底打造 《乐队的夏天》,为何成综艺新黑马

这档韩综可谓是神仙“打架” 刷新了观众对音乐综艺的认知

新裤子主唱彭磊北京798举办艺术展 秀绘画秀电影秀音乐

在台大陆学生隔空组乐队 “向日葵”用音乐促进海峡文化交流

AC/DC乐队联合创始人马尔科姆·杨去世 终年64岁

“悲情摇滚”乐队优雅地告别:没有彩排,这就是我们的人生

铁娘子乐队来京首秀 惊讶现场如此嗨

乐队女主唱称遭强奸 女大学生去年开始担任血惊乐队主唱

“铁娘子乐队”自驾飞机来巡演 首次来华演出

缪斯乐队震撼北京歌迷 舞台效果给力摇滚盛宴粉丝疯狂

北京公交一线员工组乐队,如今创作出原创歌曲,有梦想真了不起!

北京深山中的“红色记忆”书屋正式对外开放,藏书3000余册

建筑设计师改造儿时家园,在北京胡同碎片空间内植入公共服务功能

600根柱子一次浇筑成型,香山革命纪念馆,四梁八柱这样搭建

欢庆中秋佳节!圆明园重现黄花阵游园习俗,金融街上演灯光秀

“独山夜月”庆中秋 世园盛宴品文化