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脑瘫儿童父母的灵魂拷问:坚持还是放弃?要不要二胎?

2020-01-07 09:45 北晚新视觉网综合 TF015

本报记者走进宁波康复医院,记录脑瘫孩子背后的故事。无私而艰辛的父母日复一日,坚持和守望。坚持还是放弃?要不要二胎?他们每天都在接受灵魂的拷问。在日复一日地坚持和守望中,病房里,61名孩子又长大了一岁。他们几乎都是脑瘫的孩子。从出生开始,伴随他们的是漫长的康复训练,以及家人艰辛的希望。坚持还是放弃?要不要二胎?如何对待脑瘫孩子?父母们时刻面临灵魂拷问。

资料图 图文无关,新华社记者 杨思琪 摄

董昭君:

姐姐,你以后要照顾好妹妹

趁着年前空出一个床位,董昭君赶紧送孩子来住院,她的孩子已经在宁波康复医院治疗了一年多。对于大多数脑瘫孩子来说,康复,是一个漫长的过程。

“我们来这里快三年了。”在第一间病房里,两张小床并成一张大床,这里住着一对双胞胎女孩和她们的妈妈。

这对可爱的双胞胎,因为早产,导致脑瘫,医院下了多次病危通知,但一家人不愿意放弃。三年坚持下来,大宝恢复得不错,可以上幼儿园了;二宝的情况还不是很好。

妈妈时常对大宝说,你和妹妹是一起出生的。不管怎样,以后你一定要好好照顾妹妹。

董昭君一度患上抑郁症,她想不通,为什么不幸会降临在自己身上。是老公的包容和努力,让她的世界有了阳光。

为了孩子,董昭君辞了一份不错的工作。一年中,有一半是在医院度过的,每天来回医院要坐四个小时公交。三年,光花在孩子身上的钱就超过20万元。

“当你看到孩子的进步,你就会觉得自己的付出很值。钱放在那里,会和你笑,会和你说话吗?”她这样和记者说,“孩子最宝贵的康复时间是三周岁前,错过了就找不回来了。”

学机械出身的董昭君看了无数医学书,和医生交流起来很顺畅。她不断地和孩子说话,不断地刺激她,“我就像一个话痨,不断地和她说啊说啊。”这位可敬的妈妈说,“不能和正常孩子比,越比较压力越大,会把我们压垮的。我们只想要一点点的进步,哪怕会爬了,会说话了,我们就很满足了。”

晨晨妈:

用我的青春换他的将来

患儿晨晨的妈妈,则持有完全不同的教育观。她有两个儿子,晨晨是哥哥。她总是对晨晨说:“你不要以为弟弟是为你生的,是为了照顾你。以后他会有自己的事业,自己的人生和家庭,你不要怪他不管你,你一定要靠自己。他如果照顾你,你要充满感激。”

没人有义务一直帮助你。

晨晨已经读一年级了。经过七年康复治疗,除了不能走路,他和正常孩子没有区别。每天,妈妈推着轮椅,一手牵着小儿子的手,送他们去学校。

妈妈每天要算着时间赶到学校,背儿子上厕所。上午的课上完,匆忙吃个饭,送晨晨到医院做康复训练,然后去接上幼儿园的小儿子放学。

他们家住五楼,晨晨长大了,妈妈背得越来越吃力。对她来说,只有每天睡前半小时,是属于自己的。哄两个孩子入睡,做完所有家务,才有时间看一会儿手机。

“我生了他就要对他负责,用我的青春换他的将来吧。”晨晨妈说。

1月3日,晨晨终于学会了走路,一共走了25步。这把妈妈高兴坏了,“虽然儿子身体有缺陷,但我希望他能拥有健全的人格,做一个正直的人。”晨晨妈告诉记者。

选择放弃,是不是很残忍?

医院里,记者几乎很少看到爸爸。

“十个中有一个是爸爸照顾吧。”董昭君说,“是不是男人比女人更脆弱?”

有的男人会认为,我钱花了,就算尽到了责任。董昭君则认为,钱真不是最大的困难,“我们最需要的,是有更多的群体能平等对待这些特殊的孩子。”

很多患儿家人来医院,要比在社会上开心——因为在这里,没有歧视。大家都互相鼓励,互相打气。有时候,大家聊天也会说起,有的孩子是父母的基因问题引起的,要不要去查下?大多数爸爸妈妈不会去查,如果查出了是谁的问题,总会有一些抱怨或矛盾,孩子都已经这样了,没必要。

几乎所有的患儿妈妈,都听到过嘲讽:“你的孩子以后就是个傻子!”听到这些,妈妈们心里是最难受的。她们最怕的是受到歧视。

付出得不到家庭和社会的理解,这才是最大的悲哀。

在医院里,董昭君最感激的,是治疗师:“他们永远不会嫌弃孩子,把孩子当自己孩子一样,一次次教他们,给他们买礼物。多少人能做到这样啊?”

有的妈妈,常年在医院陪伴孩子,家里肯定顾不上,夫妻感情就会淡了,有的离了婚。有一个妈妈离婚后,辞了工作,卖了房子,全职到医院照顾孩子。现实中,也有不少家长选择放弃。用董昭君的话说,“这就是人性的种种。”

还有的,因为付不起昂贵的康复费用,不得不离开医院。所有受康复治疗的宁波籍脑瘫儿童父母,都很感激宁波实施了多年的医保政策,大大减轻了他们的经济负担。

要不要再生一个?

几乎所有脑瘫孩子的妈妈,几乎都讨论过这个问题。

“我不要生了。”一个妈妈告诉记者,她的孩子现在已经读初中,背不动了,送医院不方便,只能在家里做一些康复训练,“如果再生,对第二个孩子不公平,哥哥的这些责任和负担都会转给他。”她说。

有的妈妈则担心,生出来的孩子还是有缺陷。

当然,更多的是妈妈选择了二胎。而且,生了二胎后的妈妈们,明显要比以前开心很多,不会把痛苦放在一个孩子身上。

董昭君没考虑过二胎,“我觉得二胎会消耗我的斗志、精力和感情。只有现在这样全身心地陪伴,才会让我的孩子进步得快一点。”她说,“就像考试一样,这一科你都没及格,还要其他科考满分?”

在医院里,住着一个脑瘫女孩,父母有了第二个宝宝,就很少来了。爷爷奶奶看着孩子可怜,每天在医院里照顾孩子,“只要她还活着,我们就一直管下去。”两位老人说,孩子太可怜了。

关于生二胎的问题,对于脑瘫家庭来说,就是这样现实而残酷。“不管怎么想,谁都没有错。”治疗师王晓锋说。他曾问过自己一个问题:如果自己的孩子是脑瘫,我能接受吗?答案是很难接受。所以,当他看到那么多妈妈坚持不生二宝时,会觉得特别感动,“可能她们是对的”。

延伸阅读

龙凤胎脑瘫患儿的未来之路,可期待吗?

四岁孩童的双脚应该是什么样的?当然,细腻、光滑如同绸缎。但是妍妍和博博这一对龙凤胎,刚满四岁的他们却有着一双积满厚厚老茧的小脚丫。这是怎么回事呢?

“恭喜你,怀上一对双胞胎!”这对于一个求子困难的家庭来说,无疑是世界上最动听的语言。年轻的妈妈更是觉得自己幸福极了,每天沉浸在喜悦中。在怀孕七个月的时候,这对双胞胎突然早产了。虽然因为早产将近两个半月,体重过轻的妍妍、博博匆匆与父母见上一面就被送进了保温箱,但他们的降生还是给这个家庭带来了无尽的欢乐。

可谁知,一道晴天霹雳随即而来。由于早产缺氧,妍妍、博博双双造成了脑瘫。

未来之路,何去何从

随着孩子们一点点地长大,斜视、运动功能发育落后、讲话时间推迟……一系列不同常人的表现越来越明显。求医之路,痛苦而漫长。

患上脑瘫的妍妍、博博是不幸的,但他们又是幸运的,拥有着深深爱着他们的父母。爸爸妈妈带着孩子们四处求医,坚持进行推拿按摩和康复训练,这对常人来说也是不小的负担,但他们早已视为家常便饭。就连两个四岁的孩子,经历了双脚双踝反复的血泡之后,也早已适应了冰冷坚硬的矫形鞋,拥有了一双和年龄不符的有着厚厚老茧的小脚丫。

这是与脑瘫的一场长期竞赛。姐弟俩的智力和语言能力基本正常,但是即便是经过了那么多的努力,孩子们的运动功能仍旧发育落后,姐姐至今不能独立行走,弟弟虽能走路,但也只能是踮着脚尖摇摇晃晃地行走。收效甚微的效果、疲惫不堪的体力、价格不菲的费用……这一切都让这对年轻的父母感到了前所未有的迷茫,孩子的未来之路何去何从?

抓住希望的手

一天,在父母的陪伴下,姐弟俩照往常一样来到医院进行康复训练。偶然间,妈妈碰到一个同是脑瘫的孩子,他和几个月前相比简直判若两人,双脚可以稳稳地踩在地面上,训练动作也是舒展、到位。这是怎么做到的!妈妈如同看到了自己孩子们的希望,紧紧抓住了他的手。原来,这个孩子在首都医科大学宣武医院功能神经外科进行了脑瘫手术。同病相怜,孩子的家属详细地讲述了他们的治疗经过。没有丝毫犹豫,爸爸妈妈当即决定:去北京,做手术!

在宣武医院功能神经外科的诊室里,胡永生主任接诊了这对姐弟。在检查中,胡永生主任看到,姐弟俩双腿肌肉及关节僵硬,足尖着地,出现了典型的踝痉挛、“剪刀腿”等症状,严重影响下肢的运动功能。经过详细的检查,这对姐弟被确诊为“痉挛型脑瘫”。痉挛型脑瘫是运动神经元受到损伤所造成的,是脑瘫中最常见的类型,大约占了脑瘫病人的70%-80%。值得庆幸的是,这类脑瘫患者最适合手术治疗,术后可以极大改善异常增高的肌张力,为今后的康复创造良好的必要条件。

姐弟俩很快就被安排住进了医院,准备接受手术治疗。也许是知道未来自己有可能像其他小朋友那样奔跑玩耍,妍妍和博博在病房里总是欢声笑语,丝毫没有对于手术的恐惧。

我们以后上大学

在严密的电生理监测下,手术如期开始了。手术室里,只听到滴滴答答的仪器声响。显微镜下,胡主任和他的团队正在全神贯注地进行着紧张的手术。这是一种微创脑瘫手术,全称为圆锥水平电生理监测下选择性脊神经后根切断术(SPR)。与传统的脑瘫手术相比,此手术只需要切开2个节段的椎板,通过一个0.8厘米宽的骨槽,就可以同时处理5对针对下肢的脊神经,切口很小,更加微创,完全不影响脊柱的稳定性。

在不到1厘米宽的切口中处理着十余条细如毫发的神经,稍有损伤,可能带来的就是未来不可想象的痛苦。这需要怎样的专注?怎样的精细?掌管下肢的脊神经离骶神经很近,如若损伤就会影响孩子们的大小便功能。应用先进的神经电理监测技术可以在完全保护骶神经功能的前提下,精确地选择牵张反射过度亢进的神经根丝予以切断,有效调节降低下肢异常增高的肌张力。

在宣武医院,功能神经外科开展脑瘫手术近20年,为近千名脑瘫患儿解除了病痛。“最早接受手术的孩子已经上大学了,收到录取通知书的时候还专门来医院看望我们。”胡主任介绍,“经过多年的发展,我们也成为全国唯一 一家开展圆锥水平微创SPR手术的医院。”

妍妍、博博的手术相继顺利完成。爸爸妈妈欣喜地看到,姐弟俩终于可以放平小脚,双腿也不再僵硬,动作也比之前灵活多了。“胡主任说了,再康复一段时间,他俩就能像正常孩子那样走路了,以后也能上学,上大学了!”提到“上学”二字,爸爸妈妈都流下了幸福的眼泪。

一周后,在春日的暖阳下,妍妍、博博出院了。医护人员都相信,手术后的姐弟,不仅是改善了行走功能,他们的人生“足迹”也会随之改变,拥抱美好人生。

什么是小儿脑瘫?

脑瘫是指由于出生前、出生时、婴儿早期的某些原因造成的非进行性脑损伤所致的综合症,主要表现为中枢性运动障碍和姿势异常,可伴有智能落后及惊厥发作、行为异常、感觉障碍及其他异常。尽管临床症状可随年龄的增长和脑的发育成熟而变化,但是其中枢神经系统的病变却固定不变。

如何进行预防呢?

首先是出生前,即从母亲怀孕到分娩这段时间。胎儿的神经系统发育是优于其他系统发展的,而胎儿依赖母体生存,故孕妇的健康及营养状况与胎儿的生长发育关系密切,这就需要积极开展早期产前检查、胎儿预测,开展优生优育宣传教育,做好围产期保健工作,防止胎儿发生先天性疾病。孕妇应戒除不良嗜好,如吸烟、饮酒;不要滥用麻醉剂、镇静剂等药物;避免流感、风疹等病毒感染及接触猫、狗;避免放射线等有害、有毒物质接触及频繁的B超检查、最好不看电视及操作计算机。另外,有下列情况的孕妇应尽早做产前检查:(1)大龄孕妇(35岁以上)或男方50岁以上。(2)近亲结婚。(3)有不明原因的流产、早产、死胎及新生儿亡史。(4)孕妇智力低下,或双方近亲有癫痫、脑瘫及其他遗传病史。若怀孕早期发现胎儿异常,就尽早终止妊娠。

其次是出生时,即分娩过程中。产时因素引起的胎儿窒息和颅内出血是造成小儿脑瘫的一个重要原因。因此,应预防早产、难产,提高医护人员的医技、医德,认真细致地处理好分娩的各个环节,做好难产胎儿各项处理,这是预防小儿脑瘫发生的极为重要的一环。

再次是胎儿出生后一个月内要加强护理,合理喂养,预防颅内感染、脑外伤等疾病,若出现应尽早去医院诊治。

脑瘫是指由于出生前、出生时、婴儿早期的某些原因造成的非进行性脑损伤所致的综合症。

来源:北晚新视觉网综合  钱江晚报、北京青年报、搜狗百科

流程编辑:TF015

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