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中外残障艺术家带来轮椅上的生命之舞,罕见病患者演绎生命的拥抱

2019-10-21 10:51 北京日报客户端 TF017

这个周末,首届以“包容性艺术”为主旨的星空艺术节,在北京77剧场举办了两场极为特别的演出——由美国知名舞轮舞团带来的《舞轮舞选粹》和由罕见病病友和家属共创的戏剧演出《罕见的拥抱》。如此与众不同的特殊群体演出,给所有人带来的是灵魂上的深深震撼和对生命的重新思考。

国内首个“包容性”艺术节关注特殊群体

2019首届星空艺术节,是国内首个以“包容性艺术”为主旨的艺术节,本届以“无障碍艺术”为策展主题,包含了中英无障碍艺术论坛、残障艺术家为主导演出、共生融合系列工作坊、精智障小朋友原生画作展览四部分。

“包容性艺术”是近十年全球新兴领域,关注残障、老龄、性别以及社会少数群体,向公众推动“包容”的社会环境、艺术环境。作为星空艺术节的发起人,身身不息创始人葛慧超表示:“包容性艺术在中国刚刚起步,艺术节将为少数群体创造平等艺术表达的平台。”

在首届星空艺术节举办期间,记者发现,77剧场在很多细节方面都为残障人士提供各种无障碍服务和帮助,比如出入剧场的无障碍坡道、无障碍卫生间、剧场前排特设轮椅使用观众专区、现场手语翻译,以及很多现场志愿者协助,给残障人士带来方便的同时,也让所有人感到心灵的温暖。

中外残障艺术家带来轮椅上的生命之舞

10月19日在77剧场上演的是美国知名舞轮舞团带来的《舞轮舞选粹》,五个精心编排的作品,集合成了一出极富生命能量的轮椅之舞。

在舞轮舞团的演员中,既有坐着轮椅的残障舞者,也有完全健康正常的专业舞者,他们无论是否拥有健全的身体,但都用身体进行着充满艺术能量的表达,让观众为之感动。其中最引人注目的,是该团艺术总监玛丽,她已经不年轻了,身体也因为长期在轮椅上而变形,但她一跳起舞来,一招一式都有一种充满自信和骄傲的力量。她说:“我一辈子都想跳舞。从三岁开始,那时我就用拐杖,和我的兄弟们一起练习跳舞。我的母亲记录这一切,而且一直支持我成为一个独立的个体。她在我成长过程中,总是告诉我:你不是残障人,你是玛丽。”

记者了解到,玛丽第一次公开登台是在1980年,她以忐忑的心情坐着轮椅第一次登上了美国音乐综艺系列节目Dance Fever,面对着2000位观众与全国演出制作人跳舞,也开启了残障人士登台舞蹈的历史。之后,玛丽创立了舞轮舞团,舞团里包含了优秀的轮椅舞者和普通的舞者,通过舞台演出、校园培训、驻地创作、大师班、工作坊等形式,向累计超过五百万的全球观众传播着他们的艺术理念。1990年,舞轮舞团下属的艺术培训学校正式对外开放,并很快成为世界知名的舞者、编舞、教师的培训中心。现如今,舞轮舞团已被公认为是连结残障人士与艺术和舞蹈领域的世界中心。作为世界范围内的首位职业轮椅舞者,玛丽说:“一旦我有了跳舞的机会,我就再也不想停止跳舞了,这是我一生中最自由的经历。对轮椅使用者来说,舞台带来了很大的无障碍空间的行动自由,带来了速度、敏捷——那是我的梦想。”

这些来自美国的舞者们精湛演出,深深感染了中国观众。坐在第一排特设轮椅使用专区的中国残障舞者李辉,忍不住上台表演了一段他自己编创的舞蹈《鸿雁》,两国残障艺术家的交流让现场更加充满让人感动和温暖的气氛。原来李辉曾经是一名专业舞者,2012年,他所在舞蹈团还曾代表中国去伦敦参加了为伦敦奥运会举办的助力演出。但在演出结束之后,一场车祸意外让李辉的人生发生了翻天覆地的变化。当时为躲避行人,坐在摩托车后座的李辉整个人被甩了出去,撞到隔离带的路灯杆上,整个腰椎断裂,造成脊柱损伤,直接导致李辉从肚脐以下完全失去了运动能力和感知觉。受伤后,悲痛中的李辉断掉继续跳舞的念想。

在母亲的鼓励和支持下,李辉在轮椅上编创了自己第一支舞蹈《鸿雁》,在歌声舞姿中表达自己对生命的热爱和对命运的抗争。之后,他还创建了一个以残障舞者为主体的舞蹈团,希望通过舞蹈向每一个人传达艺术带给他的力量,这种力量不仅帮助他走过了人生的阴霾,也让他更积极地面对未来的生活。

罕见病绝症患者演绎生命的拥抱

10月20日在77剧场上演的是另外一出特邀剧目《罕见的拥抱》,剧中演员全部由北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会——北京病痛挑战公益基金会招募的罕见病病友和家属组成。

世界上约有80%的罕见病与基因有关,超过50%的罕见病从儿童时期开始发病,仅有5%的罕见病有针对性药物治疗,但迄今为止,没有一种罕见病可以被完全治愈。剧中这些身患绝症的病友演员,在陈美苹、梁婉云两位导演艺术家的带领下,将一个个充满共性又各不相同的真实生命故事,通过话剧、光影、音乐、图像等各种艺术形式呈现在舞台上,带给观众巨大的触动与震撼。

他们有的坐着轮椅,有的需要人搀扶,有的看上去就像正常人但随时都有生命危险,他们一个个走上舞台,还没开口,就已经传递出一种非比寻常的力量。

他们从“小时候不能和其他同学一起上体育课”开始回忆生存路上的种种艰辛,他们的故事,会让人发现,和残酷的病魔一样让人痛苦的,还有残酷的生存环境。他们并没有祈求同情或者怜悯,而是勇敢活出自己的人生。有带着自己患病的孩子到处求学而四处碰壁的父亲,对儿子总是给予最从容乐观的鼓励和支持;有虽然身患绝症,但依然热爱文学、热爱音乐的文艺青年,和病友伙伴共同组成8772乐队,用歌声点亮自己和他人的生活;他们大多数人不仅自己一直坚强和病魔作斗争,还参与各种帮助残疾人、罕见病患者的社会机构,奉献自己的力量。

只有一个小时的演出,却展示出了生命的多元、复杂和强大。这些真实有力、独一无二的人和故事,既彰显了每个人的与众不同,也表达了每个人都同样渴望得到尊重和理解,都有追求梦想和爱的权力。同时,也让很多观众反思,作为健康正常群体,该如何去对待生命,对待和自己不一样的个体?

记者了解到,负责招募这些病友及其家属的北京病痛挑战公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立,他们一直致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,希望使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便,都能受到尊重与支持,共同实现多元共融的美好社会。

 

来源:北京日报客户端

作者:王润

摄影:李小草

监制:贾薇

编辑:牛春梅

流程编辑:TF017

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