“他一个人住院，看上去太可怜了，我能帮就帮，带带过。”4月15日，王赛珠告诉澎湃新闻，她已把阿平当自己弟弟看，“只要他需要，我就一直照顾他。”

2018年初，舟山人王赛珠为多赚点钱到医院做护工，4月，阿平到这家医院住院。阿平住87床，王赛珠照顾的是88床。

27岁时，阿平被确诊为渐冻症患者，他父亲几年前也因渐冻症去世。在乡下务农的母亲要维持生计，每周只能到医院照顾他一天。

因肌肉萎缩，阿平几乎不能独立生活，慢慢去上厕所都常摔倒。“大姐，你看隔壁床小伙子这么可怜，要么你顺便帮忙照顾一下？”一天，88床的患者家属说。

“我当时想，那就顺便吧。”王赛珠说，那天起，她在照顾其他患者的间隙帮阿平擦身、换衣服、拿饭，背他去洗手间，揉腿按摩。只为一名患者做护工时还应付得过来，但有时她要为两名患者做护工，再加上阿平，一天下来，全身都酸。

“难道不管他？”王赛珠说，有时她实在太累，阿平会说“阿姨辛苦了，你先管其他人，我这里没事的”，然后给她捶背。

阿平说，自己没有兄弟姐妹。王赛珠说，那你就把我当姐姐。

“别人给我5颗车厘子，我都给弟弟吃……弟弟缺营养，我就去外面买点猪肉、蹄膀，给他改善伙食……弟弟这两年心情挺好，心情好病才能好，是不是？”采访中，王赛珠一口一个“弟弟”，叫得自然。

王赛珠赚的是辛苦钱，照顾一名患者，一天130元。这三年，她已经补贴阿平数万元。“具体多少我没算过。住院费他家实在交不起了，我就补贴500、1000。上次动手术，我看他们母子拿不出钱来抱着哭，就把那个月赚的6000多元给了他。”她告诉澎湃新闻，自己能力有限，但总比阿平好些，能帮就帮一点。

“他那么年轻，我想让他开开心心地多活几年，我的钱以后还能赚。”王赛珠说：“别人说我‘伟大’，我一点也不伟大，就是不忍心，就这么简单。”

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那么到底什么是“渐冻人”

“渐冻人”就是肌萎缩侧索硬化症（英文简称ALS）的俗称，也叫做运动神经元病，起病隐秘。该病是一种侵犯脊髓、脑干、大脑运动神经元的慢性进行性发展的疾病，由于运动神经元的损害，患者表现为骨骼肌萎缩、无力以至完全瘫痪，而丧失肢体活动能力、语言表达功能、进食功能的患者，最终可能会因呼吸肌麻痹而死亡。因为这些功能是随着疾病进展逐渐丧失，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

在神经系统变性疾病中，“渐冻人”的发生率仅次于老年性痴呆和帕金森病，排在第三位。世界范围运动神经元病的患病率约为0.8—8.5/10万，属少见病。我国缺乏大规模的流行病学调查，大约患病率为4.5—7.9/10万。“渐冻人”发病高峰在40岁—50岁，男性发病占优势，男女比例约为2∶1，发病率随年龄增大而增高。

目前，运动神经元病仍是一种无法治愈的疾病，确诊后大多数患者病程为3年—5年，约10%的患者可超过10年。但有许多方法可以改善患者的生活质量，延长生存期。

来源：澎湃新闻、百度

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