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中华骨髓库呼唤“失联”志愿捐献者,延续生命希望

2020-09-16 15:04 北京晚报 TF010

从肘静脉抽取8毫升血样,相关人类白细胞抗原(HLA)检测结果会存入数据库,静静等待有移植治疗需求的患者出现……

中华骨髓库北京分库工作人员深入高校、社区开展造血干细胞志愿捐献者的招募和宣传活动

中华骨髓库最新官方数据显示,截至今年8月31日,其库容量已超281万人份。这其中的每一份血样,都是一份生命的火种,闪烁着志愿者的爱与期待。有些期待已点燃了希望,目前,中华骨髓库志愿者捐献造血干细胞例数总计已达10125例,一些罹患血液病等恶性疾病的患者得以延续生命;有些期待则陷入“失联”,由于通讯方式、工作地址变更等原因,部分志愿者与中华骨髓库失去联系,这意味着某些初配成功的血液病患者很可能与希望擦身而过。中华骨髓库及各地分库工作人员,正通过“造血干细胞志愿者保留项目”,积极回访志愿捐献者,更新联络方式……

本周六是世界骨髓捐献者日,中华骨髓库借助本报,呼唤“失联”志愿捐献者,与中华骨髓库取得联系,“髓”爱回家,延续生命希望。

为何失联?

原因1

联系方式变更

回访电话竟被识别为“骚扰电话”

“造血干细胞志愿捐献者保留项目”启动于“十三五”期间,目的是对入库志愿捐献者进行摸底调查和回访,更新联系方式、通信地址等信息,并对其进行再动员、再激励,让库容“活起来”,提高使用率。

但回访,并不容易。

回访前,中华骨髓库北京分库的工作人员会先给志愿者们群发一遍短信,告知志愿捐献者近期将启动回访。可尽管如此,随着电话拨打量的增加,仍有随访人员的电话被机主手机的安全软件识别为“骚扰电话”,难以再拨通或是无人接听。“遇到这种情况,随访人员会反复拨打,有时甚至需要频繁更换电话卡拨打。”中华骨髓库北京分库主任梁永清有些无奈。

回访过程中,确有少部分志愿捐献者因联系不上而出现流失。梁永清表示,从入库志愿捐献者来源看,街头约占70%,高校约占25%,社区组织约占5%。街头采样中,不少志愿捐献者是外地来京务工人员,流动性较大;也有一些志愿者是来北京出差或旅游,留了血样就离开了。高校留存血样的学生中有不少是外地生源,毕业后一部分人选择离京就业或继续求学。“造血干细胞血样采集完,等待配型成功的时间或长或短,有可能5年、10年甚至更长时间都没有配型成功的消息。随着时间的推移和人员流动,确实有一部分人在通讯方式变更时忘记通知骨髓库,导致流失。”梁永清说,这种流失是一个共性问题,不仅北京,这是全国乃至全球骨髓库都会面临的现实问题。

除了电话回访,每到志愿者的生日或是节假日,骨髓库都会发送短信予以问候。“我们每年给志愿捐献者们发送的短信息多达数百万条。”梁永清表示,骨髓库目前合作的短信平台主要是移动、电信和联通三大平台,但平时发送过程中,确实难免出现个别短信被识别成垃圾短信而遭遇拦截。

目前,中华骨髓库北京分库已基本完成对15万余入库志愿捐献者的回访工作。“对于那些暂时失联的志愿捐献者,我们仍在继续寻找,不会轻易放弃。”梁永清说。中华骨髓库北京分库每次举办公益活动时都会主动邀请部分志愿捐献者参加,或是在一些公共宣传平台反复提醒大家:“如果有联系方式变更,请及时联络骨髓库”。

回访的效果正在显现,中华骨髓库介绍,在“造血干细胞志愿捐献者保留项目”工作的推动下,志愿捐献者再动员效率、库容有效率和出库效率明显加快,2019年捐献量同比增长近60%。

原因2

生病、怀孕、家人反对……

多种因素致捐献难以达成

即便取得联系、配型相合,也可能因为其他原因,导致造血干细胞捐献无法顺利达成。

据统计,仅去年一年,北京分库就有十几例志愿捐献者在通过体检且配型相合后,仍未能如愿完成造血干细胞的采集和捐献。

“这里面的原因非常复杂。”梁永清表示,有的志愿捐献者恰巧赶上怀孕或生病,不能捐献。一般来说,患有乙肝、甲肝等传染性疾病或恶性肿瘤的人,都不适宜捐献造血干细胞。此外,也有少数志愿捐献者临时改变了捐献意愿,其中的确有家人反对的原因。

捐献能否达成,还取决于患者和医院的因素。例如,有的病人突然病情复发,无法再继续进行移植治疗;也有患者因疾病导致的经济问题而无奈放弃移植治疗。

此外,还可能出现同时有多名志愿捐献者与患者配型相合,但最终只能择优选择一位志愿者达成捐献。

例如,不久前,有一位患者同时跟12名志愿捐献者配型相合,且基本都是所有点全相合,这其中就有北京分库的一位志愿捐献者。虽然最终没能被患者和移植医院选中,但这位北京志愿捐献者毫无怨言地全程配合了所有检测、体检项目。

北京分库工作人员表示,影响捐献能否达成的因素很多,而且移植前也需要各种准备和检查,也理解“捐献无法达成”、“检查繁琐”可能会影响部分志愿者的积极性,“我们期望大家都能和这位北京志愿者一样,相互理解,耐心等候,因为这是一份关系到生命的承诺。”

如何呵护?

方式1设置“静思期”

请志愿者慎重选择

目前,在北京分库留存血样后,每一位志愿捐献者在入库前都有一周的考虑时间,也就是“静思期”,在此期间,志愿者可以选择退出。“静思期”过后,骨髓库工作人员会发送短信与志愿捐献者联系,最后征询其捐献意愿。梁永清表示,志愿者要尽可能征得家人的理解和支持后再作决定。无论当事人最终作出怎样的选择,骨髓库都会充分保护大家的个人隐私。

“我们希望大家在入库时深思熟虑,捐献时义无反顾。”梁永清说,希望大家能慎重考虑,因为每一份血样的检测费用都是由国家承担的,应尽可能避免浪费这宝贵的经费。

方式2呼吁激励措施

给志愿者更多关爱

此外,骨髓库还通过电子化,将纸质的捐献者资料变成电子资料,录入电脑,妥善保存。

同时,骨髓库还希望设置一些激励措施,呵护志愿者的热情。

志愿捐献者这种救人的大爱善举应该得到更多的社会褒奖。梁永清希望未来可以联合相关部门让志愿捐献者能享受无偿用血的优惠政策;可以凭相关证件免费游览政府投资主办的公园、旅游风景区等场所,或者是到政府举办的医疗机构就诊免交普通门诊诊查费、免费乘坐城市公共交通工具等更多优惠。

■成功案例

“只要找到你

所有努力都值得”

去年初,一位血液病患者的家属在中华骨髓库北京分库进行检索时,发现北京林业大学志愿捐献者小黎的血样跟患者有十个点全相合。这个好消息,让在疾病中痛苦挣扎的患者一家人欣喜不已。但在中华骨髓库北京分库的工作人员联系小黎时,发现资料中的固定电话、手机、QQ都已经联系不上……

“这位志愿捐献者已经入库3年多,初配就有十个点位相合,真是非常难得,一定不能放弃……”北京分库负责宣传招募的工作人员说,小黎当年是在学校组织的活动中留存血样的。依据这条线索,工作人员按照小黎登记的信息,一路辗转找到了北京林业大学当年组织活动的校红十字会负责人……就这样,一步步找到了小黎所在的院系,和小黎取得了联系。当时,小黎已经临近大四毕业,正在找工作,还没有离开北京。

当小黎得知自己与一名远方的患者初配相合时,特别开心,他第一时间同意捐献。“报名加入中华骨髓库,是源自我对参与公益的一份热忱,感谢你们找到我,让我有机会能兑现当年许下的承诺…… ”对于北京分库工作人员的执著,小黎连连道谢。

2019年3月6日,小黎成功捐献了造血干细胞,成为中华骨髓库北京分库第337例造血干细胞捐献者。

截至目前,中华骨髓库北京分库已有入库志愿者15万余人,共建立区级造血干细胞捐献工作站十余个,已有404名捐献者成功捐献了造血干细胞。

在寻找志愿捐献者“回家”的过程中,面对无法拨通的电话、不再亮起的QQ头像……工作人员从不轻言放弃,积极努力通过高校、部队、社区、基层红十字会工作站等多种途径,接力寻找。“只要找到你,所有努力都值得!”中华骨髓库北京分库一位工作人员说。

 

 

来源:北京晚报 记者:刘欢

流程编辑:TF010

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