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京津冀协力搭起一座“彩虹桥” 帮血液病患儿实现小小心愿

2019-06-05 12:48 北京晚报 TF011

“我想有一个芭比娃娃”“我喜欢乐高汽车”“我想要一本书”……今年六一儿童节,来自爱心人士的礼物送到京津冀三地1000多名血液病患儿手中,帮他们实现了小小心愿。让这些爱心汇聚的是北京市红十字会发起的彩虹计划——京津冀协同发展,三地骨髓库也在不断探索同进步、共发展的合作模式。彩虹计划作为一个载体,在京津冀三地联合开展的公益活动中交出了答卷。

这个六一,宁宁收到了芭比娃娃特别开心。

一颗签名篮球 拉开爱心公益活动序幕

5月29日儿童节前夕,首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的孩子们领到了节日礼物,芭比娃娃、乐高玩具、学习机……每一份礼物都来自素不相识的哥哥姐姐、叔叔阿姨,他们通过北京红十字会的“彩虹计划”平台,认领了孩子的节日心愿。

宁宁领到漂亮的芭比娃娃,笑得眉眼弯弯。“她最喜欢娃娃,在‘彩虹卡’上填写的心愿是换装娃娃,今天实现了愿望,孩子特别开心。”宁宁妈妈说,感谢儿童医院、红十字会还有爱心人士,给了孩子一个开心、难忘的六一。

2009年,12岁男孩小齐因血液病在京住院治疗,他有一个儿童节心愿——他喜欢姚明,他想近距离接触篮球梦。中华骨髓库于是与媒体联合发出倡议,并同时刊登了部分患儿的节日心愿及典型案例,众多市民打来电话认领孩子的心愿,许多礼物也随即被送到中华骨髓库北京分库礼物接收地,等待着为孩子们送上节日的惊喜。正是小齐这个特别的心愿促成了关爱血液病患儿的公益活动——“你的六一,我的爱心”,它就是“彩虹计划”的前身。活动当天,小齐拿到姚明亲手签名的篮球时激动不已,身边的妈妈也流下幸福的眼泪,她没想到,在中华骨髓库的努力下实现了孩子的最大心愿;她更没想到,这个世界上不止他们,还有很多的好心人也在默默地守护着孩子。

2009年的一颗篮球开启了彩虹计划的公益篇章,如今,彩虹计划在中华骨髓库北京分库和北京市造血干细胞捐献志愿者协会的努力下,已发展成北京市红十字会的公益品牌项目。

吹糖人做风筝 哄娃开心亮绝活儿

彩虹计划这项公益活动得到越来越多爱心人士的支持。

今年,认领礼物平台上线北京市红十字会官方微信公众号后,不到2天的时间,600多个心愿礼物被认领一空。其中,一家爱心企业认捐了100位孩子的心愿礼物。

西城区非物质文化遗产保护中心组织民间艺人还走进医院,为孩子们带来了精彩的表演。孩子们围住吹糖人儿的伯伯,道儿都走不动了,看着惟妙惟肖的大公鸡、孙猴子一个接一个“变”出来,拿着自己喜欢的那一支,孩子们开心极了。旁边的展位上,非遗传承人赵伟在制作爱心书签,在她笔下,小小书签上的二十多种花卉蔬果绚丽精致。“我要桃子”“我喜欢这朵花”……几个小朋友聚精会神地看着书签,挨个儿挑选自己喜欢的图案。“你叫什么名字?平时爱看书吗?喜欢哪些书呢?”赵伟一边画一边跟孩子聊天,在每一张书签上写上孩子的姓名,送出对孩子们的祝福和期盼。

曹氏风筝坊给孩子们带来了蝴蝶风筝、金鱼风筝,还有各色颜料,鼓励孩子们画出自己独一无二的作品,引得喜欢画画的小朋友跃跃欲试。现场指导孩子画画的是曹氏风筝传人刘宾的妹妹,她说,自己也是一个母亲,这些与病魔抗争的孩子让人心疼,因为生病,他们不能像其他孩子一样接触外面的世界,尽情地玩耍,希望小小风筝能给他们的童年带来一些欢乐。

单纯的小心愿 “我想每年都陪小伙伴过节”

活动前夕,北京市造血干细胞捐献志愿者协会的志愿者们前往医院收集孩子们的心愿:一套画笔描绘美好的世界,一本书了解更多的知识,两朵花送给辛苦的爸爸妈妈,一个书包等病好了背着上学……因为彩虹计划,数不清的爱心汇聚在一起,志愿者们备受感动。

“记得有一回,很多小朋友的六一心愿是想要一辆自行车,大家认领心愿之后多是在网上买,有一家店接了好些单。店主一看,都是寄往同一个地址,想知道怎么回事,于是打电话来问。知道是爱心礼物之后,这家店全给免了单。”北京市红十字会工作人员告诉记者,像这样的故事还有很多,“有一个小孩的心愿是要一个娃娃,不是给自己,而是给老家的妹妹。他跟我们说,爸爸妈妈在北京陪自己看病,妹妹一个人在老家,所以想送给妹妹一个娃娃,妹妹就不孤单了。……”提起孩子们这些单纯又美好的小心愿,这位工作人员仍然感动不已。

今年8岁半的小男孩罗霸天有个小小心愿,就是每年都来儿童医院陪小朋友过节,给他们表演节目。今年在这里的儿童节演出,他和妹妹一起精心准备了舞蹈《小花旦》和武术表演。舞台上的小霸天神采奕奕,一杆银枪舞得虎虎生风。若不是罗妈妈道出霸天的患病经历,很难想象三年前他还与病魔斗争,一度生命垂危。罗妈妈说,2016年她带霸天到一家医院看病,当时以为孩子感冒了,但医生的话如晴天霹雳:“孩子不是感冒,是白血病,必须马上治疗,赶紧去儿童医院!”“当时很严重,几乎每天下病危通知。刚住院的前两个月特别凶险,后来稳定了一些。幸运的是,从确诊到住院,没有一点耽搁。”让家人欣慰的是,整个治疗过程很顺利,2017年9月结疗,到现在已经停药了,维持得很不错。

“这一路走来很不容易,孩子一步步挺了过来。因为这段经历,我特别关注孩子的心理健康。我常跟他讲,只要走出医院,你就是一个正常的孩子。以前治疗过程中病情稳定的时候,我们还会送他去幼儿园。现在他上小学一年级了,是班里的体育委员。”罗妈妈说,培养孩子坚强、乐观的性格很重要,还要有一颗感恩的心,“霸天生病了,这么多人在关心他,所以我们要把这份爱传递下去。”连续三年,每个儿童节霸天都回来给医院里的小朋友表演节目,他说以后每年都要来看望小伙伴,给他们鼓劲加油。

京津冀三地联手 给血液病患儿带来更多希望

中华骨髓库北京分库主任梁永清介绍,2015年,京津冀三地红十字会签订《京津冀造血干细胞事业创新发展合作联盟框架协议》,共同推进造血干细胞捐献工作。“从配型到采集,有很多工作环节由志愿者所在地分库工作人员负责完成。在天津、河北登记入库的志愿者,有的在北京学习、工作,配型成功之后,后续工作就由我们北京负责。”在志愿者的再动员环节需要多次介绍捐献流程和捐献相关事宜,后续还有高分辨检测、捐前体检、捐献采集及后期跟踪随访,三地合作提高了工作效率,为救治患者节约了成本,同时也降低了志愿者的流失率和反悔率。

共同推广彩虹计划、联手宣传是京津冀三地合作内容之一。今年是京津冀联手实施彩虹计划的第四个年头。随着彩虹计划的发展,也有越来越多的爱心团队、爱心企业和志愿者加入进来。

截至2018年,中华骨髓库北京分库累计实现血液病患儿心愿2000多个。今年,北京地区实现患儿心愿618个,天津地区实现患儿心愿242个,河北地区实现患儿心愿241个。

彩虹计划正在不断拓宽深度和广度,除了帮助血液病患儿实现六一心愿外,彩虹计划还联合公益单位为困难家庭提供免费HLA分型检测。一次HLA分型检测费用是3600元,患者接受造血干细胞移植,需要三至四人次进行检测。这家企业提供了150人份的HLA免费检测,为40多名家庭困难的患儿免除了费用。

梁永清介绍,为了让更多血液病患儿受益,今年的“彩虹计划”北京地区联合北京大学附属北京儿童医院、北京大学人民医院、首都儿科研究所、中国人民解放军总医院第七医学中心附属八一儿童医院四家医院,实现了孩子们的心愿,并组织了六一演出。“往年的六一活动只在一家医院举办,今年与四家医院合作,我们希望通过更大范围的活动为孩子们带去节日欢乐,让彩虹计划架起一座爱心彩虹桥,带动全社会关心关爱血液病患儿,了解并加入造血干细胞捐献,给血液病患儿带来更多希望。”

 

 

来源:北京晚报 记者 赵晓路 文并摄

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