“在我这儿,是患者说了算”!记者探访安宁疗护病房
2023-07-24 08:06

这是病房,同时也举办过婚礼、生日会、党日活动。

这是安宁疗护病房,一个呵护生命的最后一个公里,让患者尽可能少痛苦、有尊严的地方。

海医安宁病房

这是一个特殊的病房,在这里,每个人都将经历一次生命教育。

调研样本

一场提前举行的婚礼

“我有一个提议啊,就是给患者准备一段视频,用老照片把过去的点滴串起来,帮他找回一些回忆。”“我同意,那么接下来重点,就看具体怎么跟家属商量。”

周三下午,海淀医院安宁疗护办公室。一侧墙壁,有刚刚更新的查房信息,另一侧墙壁的大屏幕,连接着北京市其他几个安宁疗护科室。每周,他们都会用视频会议,交换治疗经验。

近日,国家卫健委发布《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》,北京市入选第三批国家安宁疗护试点省(市)。目前,北京市共有6家机构完成了安宁疗护中心建设任务,开放安宁疗护服务床位650张。

海医安宁主任秦苑(右)

海淀医院安宁疗护是全国第一批安宁疗护试点病房。“安宁疗护这个概念,在中国还非常新。”海淀医院安宁疗护科主任秦苑,一头花白短发,说话干脆、高效。在血液科、肿瘤科工作30多年后,2017年,她拉起“海医安宁”的大旗。

科室刚刚做完的数据梳理显示,收治的患者,中位年龄是75岁。本质上,这里是老年人健康板块的最后一个出口。具体到工作上,安宁疗护要做的,除了用镇痛等医疗手段减少终末期患者生理上的痛苦,还要涉及心理等层面。因此,安宁疗护的团队,有医生、护士、社工、志愿者还有心理师等。

秦苑讲了一个真实的案例。患者老乔,癌症晚期,为了让父亲在生命终末期少一些痛苦,儿子小乔把老乔带到了海医安宁。“一个人‘走好’ 的基本前提,一是尽量身体少痛苦、不遭罪,二是心理平静,最大可能完成心愿。”说起来简单,背后是一个社会支持体系,因为每个人的心愿都不一样。

海医安宁主任秦苑(左短发)

沟通,是最好的办法。通过细致入微的沟通,医护团队了解到,老乔的心愿,是一定要坚持看到儿子完婚。

可是病情并不遂人愿,老乔的状况,很可能等不到婚礼礼成那一天。于是,在医院的帮助下,婚礼时间提前,仪式地点改到病房。红喜字、彩拉花、大蛋糕,病房布置得庄重温馨。躺在病床上的老乔,亲手打开一瓶香槟。一对新人,双方父母,医护团队,共同促成一场特殊的婚礼。老乔了却最大的心愿,之后安详离世。

在我这儿,是患者说了算

这个故事,成了安宁疗护的经典案例。秦苑强调:“在我这儿,是患者说了算。”

所有的家属,都希望患者少痛苦有尊严。“但是痛不痛,只有患者自己知道。”秦苑遇到过一个家庭,包括患者在内的所有成员都同意以减轻患者痛苦、追求舒适与尊严为目标,但患者老伴坚决不同意按照患者的意愿提供照护。“非安宁的现有末期治疗,多半不会让患者感觉更好,甚至可能感觉更糟。但是有些家属,也有可能是出于愧疚等原因,他没有能力看到患者的痛苦,坚持以自己认为正确的方式强加给患者。”

海医安宁病房

所以在海医安宁,患者的自主权是最核心的要素。收治患者的前提,是家属不反对患者了解自己的病情。“生命权是患者自己的,如果他不知道自己的病情,没有机会表达希望如何度过最后的时光,我们也没办法开展下面的工作。”

海医安宁病房的生日会

海淀区,高知老人多,空巢老人多。“我们经常遇到,老人病倒之后,子女从海外赶回来。”很多时候,子女并不了解父母,但是面对死亡这个高压力事件,充满焦虑和愧疚。

只有支持家属放下焦虑、放下愧疚,才能更好地与患者沟通,了解患者自己在末期阶段的医疗照护有哪些选择,比如要不要鼻饲管、呼吸机等抢救措施,另外还有什么心事没有了却。

蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护病房 

在蒲黄榆社区卫生服务中心的安宁疗护病房,患者老方正在接受针灸镇痛治疗。一边治疗,老方还跟医生交流起针灸的手法。原来,老方出自中医世家,而给他治疗的医生,正好成了他终末时期的医术传承对象。

“我们跟家属沟通的时候就发现,老方有将医术传承下去的心愿,所以医护特意跟他多聊中医知识,聊得很愉悦。”中心主任刘宏说,每一个收治的患者,都需要个性化的方案。每一个方案的达成,也都需要家属的密切配合。

蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护病房 

和三甲医院相比,社区卫生服务中心是“小医院”。“有些家属觉得老人在大医院经抢救离世,属于‘我尽力了’。多少会对我们这里有些怀疑。”中心安宁疗护病房王明辉医生说,“但我们这儿不是让患者等死的地方,而是设法减轻他的痛苦。”

谢谢,父亲是带着微笑走的

“既不延长也不缩短寿命,不加速也不延缓死亡。”这是安宁疗护医生经常挂在嘴边的话。

实际上,安宁疗护作为一门课程,在中国的医学院才刚刚开展。王明辉和同事们是在工作中才真正学习、积累安宁疗护经验的。每一个病房,都有针对性的布置,鲜花、气球,以及隐藏医疗设备的小机关,目的都是让患者舒适。每天早晨查房,医护都会询问患者,身体上还有哪些不适,心理上还有哪些牵挂。

蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护病房

90岁高龄的老顾,给王明辉留下深刻印象。在今年6月底,老顾的意识已经时有时无。“我们鼓励家属跟老人聊天,尽管老人可能不会回应,但是听觉在人最后时刻才丧失,他很可能听得见。”女儿小顾在与父亲的聊天中,发现父亲似乎还有心事。小顾找到王明辉说,父亲是大半辈子党龄的老党员,可能在等着给党过生日。

医护团队在6月30日,提前组织起一次党日活动。社工、医护、志愿者,表演了《唱支山歌给党听》等节目。患者中的几个老党员,老顾全程关注,贺奶奶频频点头。

7月1日凌晨,老顾安然离世。料理完父亲的后事,小顾又特意返回了安宁疗护病房,找到王明辉,专门道谢。小顾说,父亲在听到熟悉的老歌时,嘴角是有反应的,而且,在最后离开的时候,带着微笑。

“我们听了之后,心里莫大的安慰。”王明辉说,团队里的有年轻医护,没有经历过生离死别,刚参加工作就来到安宁疗护病房,每天直面生死,对医护的心理,也是巨大的冲击。

当死亡来临,哀伤是系统性的。有患者自己的哀伤,也有家属的哀伤,还有医护团队的哀伤。因此心理支持,也对患者、家属和医护系统性地展开。

海医安宁谈心室的留言卡片

在海医安宁的谈心室里,有一串挂在墙上的留言卡片,上面是遗属回到医院参加心理支持活动,留下的话语。有些是留给离去亲人的:“我们这里一切都好,愿你也在那里安息。”还有很多是留给医护的:“你们用真诚、大爱,关注了生命最重要的时光,被你们深深感动,谢谢!”

调研手记

我们该如何开口谈论死亡

这是一个特殊的科室,也是一次特殊的采访经历,因为采访核心,离不开死亡。记者感觉经历了一次生命教育,准确说是死亡教育。

“我们人类,所有焦虑的根源,都是死亡焦虑。”医生说,我们中国人平时忌讳谈论死亡,仿佛不说,就不会发生。在安宁疗护,这是一个必须开口讨论的话题。

“如果死亡教育普及开,大家意识到这是一个自然过程,那么安宁疗护也就自然地多。”

安宁疗护的理想状态,是全社会参与到整个体系中。三级医院,收治有难治痛苦的患者;普通患者在社区服务中心病房,接受常规安宁疗护。有很多患者会在家里,在有基本安宁支持的前提下敞开心扉,坦然面对终局。亲友、邻里、社区卫生服务团队,在最后时光,力所能及地帮助他缓解痛苦、完成心愿。最后,在自己的床上,平静走完最后旅程。

(文中患者均采用化名)

来源:北京日报客户端 | 记者 孙毅

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