这是病房，同时也举办过婚礼、生日会、党日活动。

这是安宁疗护病房，一个呵护生命的最后一个公里，让患者尽可能少痛苦、有尊严的地方。

海医安宁病房

这是一个特殊的病房，在这里，每个人都将经历一次生命教育。

调研样本

一场提前举行的婚礼

“我有一个提议啊，就是给患者准备一段视频，用老照片把过去的点滴串起来，帮他找回一些回忆。”“我同意，那么接下来重点，就看具体怎么跟家属商量。”

周三下午，海淀医院安宁疗护办公室。一侧墙壁，有刚刚更新的查房信息，另一侧墙壁的大屏幕，连接着北京市其他几个安宁疗护科室。每周，他们都会用视频会议，交换治疗经验。

近日，国家卫健委发布《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》，北京市入选第三批国家安宁疗护试点省(市)。目前，北京市共有6家机构完成了安宁疗护中心建设任务，开放安宁疗护服务床位650张。

海医安宁主任秦苑（右）

海淀医院安宁疗护是全国第一批安宁疗护试点病房。“安宁疗护这个概念，在中国还非常新。”海淀医院安宁疗护科主任秦苑，一头花白短发，说话干脆、高效。在血液科、肿瘤科工作30多年后，2017年，她拉起“海医安宁”的大旗。

科室刚刚做完的数据梳理显示，收治的患者，中位年龄是75岁。本质上，这里是老年人健康板块的最后一个出口。具体到工作上，安宁疗护要做的，除了用镇痛等医疗手段减少终末期患者生理上的痛苦，还要涉及心理等层面。因此，安宁疗护的团队，有医生、护士、社工、志愿者还有心理师等。

秦苑讲了一个真实的案例。患者老乔，癌症晚期，为了让父亲在生命终末期少一些痛苦，儿子小乔把老乔带到了海医安宁。“一个人‘走好’ 的基本前提，一是尽量身体少痛苦、不遭罪，二是心理平静，最大可能完成心愿。”说起来简单，背后是一个社会支持体系，因为每个人的心愿都不一样。

海医安宁主任秦苑（左短发）

沟通，是最好的办法。通过细致入微的沟通，医护团队了解到，老乔的心愿，是一定要坚持看到儿子完婚。

可是病情并不遂人愿，老乔的状况，很可能等不到婚礼礼成那一天。于是，在医院的帮助下，婚礼时间提前，仪式地点改到病房。红喜字、彩拉花、大蛋糕，病房布置得庄重温馨。躺在病床上的老乔，亲手打开一瓶香槟。一对新人，双方父母，医护团队，共同促成一场特殊的婚礼。老乔了却最大的心愿，之后安详离世。

在我这儿，是患者说了算

这个故事，成了安宁疗护的经典案例。秦苑强调：“在我这儿，是患者说了算。”

所有的家属，都希望患者少痛苦有尊严。“但是痛不痛，只有患者自己知道。”秦苑遇到过一个家庭，包括患者在内的所有成员都同意以减轻患者痛苦、追求舒适与尊严为目标，但患者老伴坚决不同意按照患者的意愿提供照护。“非安宁的现有末期治疗，多半不会让患者感觉更好，甚至可能感觉更糟。但是有些家属，也有可能是出于愧疚等原因，他没有能力看到患者的痛苦，坚持以自己认为正确的方式强加给患者。”

海医安宁病房

所以在海医安宁，患者的自主权是最核心的要素。收治患者的前提，是家属不反对患者了解自己的病情。“生命权是患者自己的，如果他不知道自己的病情，没有机会表达希望如何度过最后的时光，我们也没办法开展下面的工作。”

海医安宁病房的生日会

海淀区，高知老人多，空巢老人多。“我们经常遇到，老人病倒之后，子女从海外赶回来。”很多时候，子女并不了解父母，但是面对死亡这个高压力事件，充满焦虑和愧疚。

只有支持家属放下焦虑、放下愧疚，才能更好地与患者沟通，了解患者自己在末期阶段的医疗照护有哪些选择，比如要不要鼻饲管、呼吸机等抢救措施，另外还有什么心事没有了却。

蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护病房 

在蒲黄榆社区卫生服务中心的安宁疗护病房，患者老方正在接受针灸镇痛治疗。一边治疗，老方还跟医生交流起针灸的手法。原来，老方出自中医世家，而给他治疗的医生，正好成了他终末时期的医术传承对象。

“我们跟家属沟通的时候就发现，老方有将医术传承下去的心愿，所以医护特意跟他多聊中医知识，聊得很愉悦。”中心主任刘宏说，每一个收治的患者，都需要个性化的方案。每一个方案的达成，也都需要家属的密切配合。

蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护病房 

和三甲医院相比，社区卫生服务中心是“小医院”。“有些家属觉得老人在大医院经抢救离世，属于‘我尽力了’。多少会对我们这里有些怀疑。”中心安宁疗护病房王明辉医生说，“但我们这儿不是让患者等死的地方，而是设法减轻他的痛苦。”

谢谢，父亲是带着微笑走的

“既不延长也不缩短寿命，不加速也不延缓死亡。”这是安宁疗护医生经常挂在嘴边的话。

实际上，安宁疗护作为一门课程，在中国的医学院才刚刚开展。王明辉和同事们是在工作中才真正学习、积累安宁疗护经验的。每一个病房，都有针对性的布置，鲜花、气球，以及隐藏医疗设备的小机关，目的都是让患者舒适。每天早晨查房，医护都会询问患者，身体上还有哪些不适，心理上还有哪些牵挂。

蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护病房

90岁高龄的老顾，给王明辉留下深刻印象。在今年6月底，老顾的意识已经时有时无。“我们鼓励家属跟老人聊天，尽管老人可能不会回应，但是听觉在人最后时刻才丧失，他很可能听得见。”女儿小顾在与父亲的聊天中，发现父亲似乎还有心事。小顾找到王明辉说，父亲是大半辈子党龄的老党员，可能在等着给党过生日。

医护团队在6月30日，提前组织起一次党日活动。社工、医护、志愿者，表演了《唱支山歌给党听》等节目。患者中的几个老党员，老顾全程关注，贺奶奶频频点头。

7月1日凌晨，老顾安然离世。料理完父亲的后事，小顾又特意返回了安宁疗护病房，找到王明辉，专门道谢。小顾说，父亲在听到熟悉的老歌时，嘴角是有反应的，而且，在最后离开的时候，带着微笑。

“我们听了之后，心里莫大的安慰。”王明辉说，团队里的有年轻医护，没有经历过生离死别，刚参加工作就来到安宁疗护病房，每天直面生死，对医护的心理，也是巨大的冲击。

当死亡来临，哀伤是系统性的。有患者自己的哀伤，也有家属的哀伤，还有医护团队的哀伤。因此心理支持，也对患者、家属和医护系统性地展开。

海医安宁谈心室的留言卡片

在海医安宁的谈心室里，有一串挂在墙上的留言卡片，上面是遗属回到医院参加心理支持活动，留下的话语。有些是留给离去亲人的：“我们这里一切都好，愿你也在那里安息。”还有很多是留给医护的：“你们用真诚、大爱，关注了生命最重要的时光，被你们深深感动，谢谢！”

调研手记

我们该如何开口谈论死亡

这是一个特殊的科室，也是一次特殊的采访经历，因为采访核心，离不开死亡。记者感觉经历了一次生命教育，准确说是死亡教育。

“我们人类，所有焦虑的根源，都是死亡焦虑。”医生说，我们中国人平时忌讳谈论死亡，仿佛不说，就不会发生。在安宁疗护，这是一个必须开口讨论的话题。

“如果死亡教育普及开，大家意识到这是一个自然过程，那么安宁疗护也就自然地多。”

安宁疗护的理想状态，是全社会参与到整个体系中。三级医院，收治有难治痛苦的患者；普通患者在社区服务中心病房，接受常规安宁疗护。有很多患者会在家里，在有基本安宁支持的前提下敞开心扉，坦然面对终局。亲友、邻里、社区卫生服务团队，在最后时光，力所能及地帮助他缓解痛苦、完成心愿。最后，在自己的床上，平静走完最后旅程。

（文中患者均采用化名）

来源：北京日报客户端 | 记者 孙毅

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