制图 冯晨清

孤独症是一种特殊的病，人们一直找不到病因和有效的治疗方法。这些得病的孩子对这个世界上的一切缺乏应有的反应。有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却充耳不闻，有行为却总与你的安排违背。人们无从解释，只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”。

现状
故事一：孤独症孩子十几年没下楼

天通苑的一间近150平方米的大房子里，圆圆（化名）来回地奔跑着，嘴里唱着谁也听不懂的歌。尽管客厅很大，但对于身高1.89米的圆圆来说，只要六七步就到了头。

圆圆是位34岁的孤独症患者。进入青春期后并发癫痫，从此他再也不肯出门。研究发现，孤独症儿童进入青春期后会有多种并发症出现，其中多见的是癫痫，大约有42％的孤独症儿童会并发癫痫。

圆圆把癫痫叫“头疼”，每次发作前，他会停止跑跳，蜷缩在床上等待痛苦的到来。“他不是什么都不知道，他只是找不到一个正确的方法表达他的感受，”自从癫痫后，他每次出去都极为紧张，妈妈认为他不愿出门可能有他的道理，但圆圆原本就不多的外出快乐就不再有了。妈妈也不再强迫圆圆出门，要不然他紧张大人也紧张，情绪焦躁后一家人都不得安宁。

现在圆圆接触的人就是爸妈和保姆，每天圆圆都要问爸妈外出的情况。外面的世界对于圆圆来说是存在的，只不过爸妈去而他不去。圆圆的父母都不坐班，他们自圆圆7岁被诊断为孤独症后，就再也没有一起出去过，他们轮流在家里陪着孩子。他们买大房子，为的就是让圆圆有跑动的空间。

故事二：孤独症孩子长大难有“工作”

9岁的方方（化名）当年是被贴上“孤独症”标签的第一个中国孩子。那是1978年。眼下47岁的方方身高超过1.75米，方方长大了，但并没走出孤独。

方方曾有过工作，每天一大早挤公交车到一家单位帮人家在发票信封上盖章，3年的工作经历让方方变了，亲戚们都说他爱和人说话了，活泼了，过去他的眼睛从来不和人对视。说是工作，但单位并不付给他工资，但方方妈认为这是让孩子走出孤独接触社会的绝好机会。但3年后单位不再让他去“上班”了，方方和社会接触的路又断了。现在他每天出两趟门，上午去买早报，下午去买晚报。

方方妈说，她听过一位美籍华人讲，他的孤独症儿子有两份工作，早晨去超市里上货，下午到社区图书馆里将读者借阅的书收回书架，因为孩子的记忆力好，能清楚地记得图书原来都在什么位置。“这些事方方都能干，但上哪去找？”方方妈说，市相关部门有规定，要求每个单位解决一残疾人的工作，实在不能安排的，每年交两千元。他们也找过方方父亲单位，但他们宁愿交钱了事。