1个月前，乐乐就出现了睡梦中突然呕血的情况，当地医院紧急对症处理后，建议尽快到上级医院就诊。乐乐从县医院转到市医院，又从市医院转到省儿童医院，省儿童医院完善了全面检查后，发现乐乐为全身多发性的血管畸形，颅脑、颌面、左侧眼眶、颈部、会厌、胃肠道等都有血管畸形，对于这种疾病没有很好的解决办法，建议到北京大医院找专家治疗。

6月11日，一家人慕名找到了首都儿科研究所介入血管瘤科主任申刚。了解乐乐病情和相关检查后，申刚说：“立刻给患儿下病危，申请组织全院会诊，孩子随时有大出血的风险，一旦出血难以制止就有死亡危险。”凭借多年的临床经验，申刚发现，在乐乐全身众多血管畸形中，存在着最致命的一种——颌骨中心性血管畸形。

“这是一种颌骨骨腔内罕见的、危险性极高的高流速血管畸形，一旦出血往往出血量极大，喷涌而出，难以控制，进而直接危害患儿生命，再加上此前已经出过一次血，如果再次出血，患儿可能因为出血量大、止不住血而丧失生命。最有效的办法就是立即通过介入手术治疗，用大量的弹簧圈去栓塞住出血口。手术风险和难度都非常大。”

申刚向乐乐的家长表示：“你们放心，我们一定尽全力救治，从现在开始，一定要避免孩子剧烈活动，避免进食坚硬食物，切记不能用牙刷刷牙，可以漱口，保持口腔卫生，尽量避免一切引起口腔出血的诱因。”

6月18日凌晨，“不定时的炸弹”终于还是“爆炸”了，乐乐在睡眠中突然大量吐血，值班医生和护士立即给予止血，通知麻醉科紧急插管。

很快，申刚和科室人员从家中赶到医院，应急处置机制有条不紊地运转起来，患儿血液的流速也渐渐慢了下来。

就在手术开始前，麻醉医生突然大喊“患儿又大出血了”，乐乐的鼻腔和口腔又开始不停地往外冒血，血压也在急速下降。

“继续按压，快速输血”，申刚一边下达指令，一边快速将导管送达到颌骨畸形血管处，“造影”“栓塞”“继续填充”，所有人全神贯注，有序进行着一个个操作。由于乐乐的颌骨处动静脉瘘口非常大，一个又一个的弹簧圈堵进去，鲜血还是不停流淌，就像无法堵住的决堤大坝，所有人的心都提到了嗓子眼。

时间一分一秒地过去，听到申刚说“行了”，大家的心才放了下来，从零点四十分到五点，经过4个多小时的奋战和煎熬，乐乐的出血终于止住了，手术成功完成。初步估计，乐乐的出血量有2500毫升，这几乎是将他全身血液全部置换了一遍。

术后第四天，乐乐从监护室转回到普通病房。乐乐爸爸说，“现在乐乐比之前状态好多了，而且他左边牙和脸疼了那么久，也终于不疼了，他很开心，话也比之前多了。”

申刚表示，目前危及乐乐生命的颌骨中心性血管畸形通过介入手术已经解决了，其他部位的血管畸形目前总体来说风险可控，下一步准备解决的是颅内的血管畸形，其余的可以根据危险程度一步步治疗，1个月后再来介入血管瘤科复诊。

来源：北京日报客户端 | 记者 杨绪军 通讯员 池杨

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