“爸爸妈妈太辛苦了，我想快点好起来，上学读书。”6岁大的小婷害羞地躲在妈妈怀里，说出这句话。在与地中海贫血症（简称“地贫”）抗争的道路上，这个孩子和家人已艰难地走过4年时间。更不幸的是，她5岁多的弟弟小俊也患上了地贫，让原本生活困难的家庭雪上加霜。爸爸龙强决定倾其所有救孩子，打散工、当厨师、送外卖……用微薄的收入咬紧牙关撑起了这个家。

一子一女接连查出地贫

小家庭遭遇双重打击

龙强是海南澄迈人，一手好厨艺的他，是一家快餐店的厨师。2017年，2岁多的小婷时不时地拉肚子，常常面色苍白，邻居感觉不对劲，提醒龙强带孩子上医院一趟。经当地医院检查，诊断书上“地中海贫血症”几个字刺痛了龙强的眼。

家族里没有地贫遗传史，父母双方都健康，为什么孩子却患上了地贫？连续几天几夜，龙强合不拢眼，脑袋里满是疑问和对未来的空白，常常望着天花板发呆。

“当时医生和我说，治疗这个病要输血、换骨髓，这是一笔很大的费用，让我做好心理准备。”龙强颤颤巍巍地拿着存折翻了一下，账上的余额让他颇感无力，但是决定竭尽全力救孩子。

女儿患病的消息打乱了龙强的生活，命途多舛的他一波还未平息一波又来袭击。没过多久，当时1岁多的小俊同样出现了姐姐小婷的症状，龙强赶紧带着儿子前往医院检查。“地中海贫血症”！小俊的检查结果犹如晴天霹雳，更让这个家庭更加举步维艰。

　　龙强的女儿小婷和儿子小俊

一子一女接连查出地贫，如何将生活继续下去？龙强毫无头绪，他要和命运搏一把。两个年幼的孩子因病偶尔会呕吐、晕倒，妻子只能待在家照顾，无法工作，于是龙强白天在快餐店给客人做菜，晚上走街串巷送外卖，早出晚归，常常在凌晨1点才拖着疲惫的身心回家，日复一日、一点一滴累积起一双儿女的治疗费用。

蜗居狭小空间

每月治疗费用开支负担重

“你们最近怎么样？叔叔们来看你了。”6月12日下午，带着牛奶和饼干前往小婷和小俊的家里，海南国美工作人员的步伐走得略显沉重。而小婷和小俊看到有人来看望，欢天喜地地到路口来迎接。

龙强租住的房子不足20平，家里除了亲戚赠送的一个小小单人冰箱和脱水机外，没有其他家电。小婷小俊看到客人送来的零食，显得有些雀跃，时而在床上翻滚，时而抱着妈妈撒娇。“我想喝牛奶。”小婷小俊拽着妈妈的衣角，轻轻地说。然后摸了摸牛奶的箱子，无奈地求助道：“这箱子怎么打开？”

“他们很喜欢喝牛奶，但是家里生活拮据，不能经常给他们买，偶尔买一两瓶补充下营养。”龙强看着孩子迫切的眼神，眼泪止不住地在眼眶打转，曾经想练好本事开一家餐厅的他，梦想因孩子们的病情而停止向前。

　　国美工作人员为地贫患童送上慰问品

“两个孩子每个月都要去输血、开药。”地贫患童需要接受定期输血才能维持生存，龙强摇了摇快吃空的药瓶，无奈地算了下账，每个月的输血和医药费开支最少2000元。

小婷和小俊的病情很快在龙强的亲朋好友之间传开。孩子们所在的幼儿园了解情况后，主动减免了学杂费；亲友纷纷给孩子送来了新衣服和食品；邻里发动起了捐款……连绵不断的爱心托起了小婷和小俊生命的希望，也让龙强更加坚定了进一步治疗的决心。

为地贫患童“加油”

亲友踊跃献血点亮“生命之光”

“输血打针怕不怕？疼不疼？”面对海南国美工作人员的提问，小俊摸了摸输血的针痕，坚定地回答：“不疼，我不怕！”

龙强说，刚开始上医院的时候，姐弟俩看到护士就躲闪，输血的时候哭声传遍了诊室。现在孩子们渐渐懂事，上医院不闹了，输血也不哭了，成了诊室里其他孩子的榜样。但是对于这份“懂事”，龙强却很心酸。

每个月输血不仅面临治疗费用难题，还会面临缺血的“淡季”。作为全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病，地中海贫血症“易防难治”。据研究，我国人群的“地贫”基因携带率为1.92%-14.95%，海南省是地中海贫血病的高发区，在国内仅次于广西和广东。在海南，携带地中海贫血基因的人群占人口总数的10%-15%。

据统计，海南省目前患有输血依赖性地中海贫血患者约700人，这些患者如不能完成造血干细胞移植手术，需要终身进行规范的输血排铁治疗才能维持生命。但因为用血紧张以及血荒，很多患者无法按需输血，严重的患者生长发育水平远远低于正常儿童，孩子们的生命之花在痛苦的等待中枯萎、凋零。

得知小婷小俊的病情后，龙强的亲友、老师、同学都纷纷到各个无偿献血点，挽起袖子为姐弟俩的生命“加油”，向他们伸出“救命的稻草”。

近年来，地贫患童得到越来越多社会人士的关注。国美从成立之初，便将公益理念与企业发展并行，积极履行企业社会责任，开展教育扶贫、电商扶贫等多个维度公益活动。2021年6月14日是第18个世界献血者日，一场由北京天使妈妈慈善基金会、海南世界联合公益基金会、海南省地中海贫血防治关爱协会主办，海南省肿瘤医院协办，海南省血液中心、海南国美支持的“红色行动，让生命继续跳动”拯救海南地贫病童无偿献血活动将于世界献血者日当天在海口日月广场举行。活动旨在呼吁，让更多爱心人士行动起来，献出一腔热血，手挽着手、爱连着爱，织成生命之网，让地贫病童也能够与正常孩子一样拥有灿烂的笑容。

血液是地贫病童维持生命的“燃料”，也是地贫病童战胜病魔的“生命之光”。一名无偿献血志愿者这样说道：“多一位献血者，病人就多一份康复的希望。这种温暖需要更多人站出来，一起努力传递下去。”

来源：网络