孤独症、自闭症这些关键词如今也不断走进人们的视线,很多主流报道会偏向于阿斯伯格或者高功能自闭症,他们往往有一些艺术天赋,在父母和良师的带领之下,反而凭借自身天赋,发光发亮。

但现实生活中,大部分自闭症人士和自闭症家庭的生活,远比大众想象中的更残酷。“等我死去,我的孩子应该怎么办?现在努力多打几份工,为他找个好机构,但是不知道机构能否生存到他老了,病了,去了,现在都不敢想这些事情,如果真有那天到来,或许就带着他去了。”一位56岁的自闭症孩子母亲如是说。

孤独症又称自闭症,是一种广泛性地发育障碍性疾病。2019年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》指出,目前我国有超过1000万的孤独症人群,并逐年以近20万的速度递增,给社会和家庭带来了巨大的经济和精神负担。

研究数据表明,我国孤独症发病率为0.7%,约142名儿童中就有1例孤独症。患有自闭症的孩子及其家庭照料者在就医、就学、就业、出行、社区生活等方面面临重重障碍。

比这个增长数据更残酷的是,中国1000多万孤独症家庭,仅有少数家庭才能真正享受到较好的康复服务。对于普通家庭甚至农村孤独症家庭而言,康复干预几乎是一件难以企及的事情。

近年来,随着孤独症宣传的深入和家长诊断意识的提高,孤独症患者的人数逐年递增。但由于特殊的国情,教育和康复资源相对有限,对于孤独症的治疗更多的是依赖家庭的付出。为了孩子的康复,许多家庭倾尽全力,这些孩子的家庭需要更多的援助和支持。

如何更实际的帮助到中国1000万孤独症家庭?如何让这些孤独症人士和他们的父母被更多社会力量关注和看见?恩启在全国孤独症康复领域一直在以行动,探索更多能切实帮助孤独症家庭的新方法和新方向。

直面孤独症社会现状,恩启用公益赋能

2021年清华大学110周年校庆系列智库论坛——“无障碍与未来人居”清华大学融合共享思想力论坛在清华大学举办。

本次论坛是由清华大学国家治理与全球治理研究院、清华大学无障碍发展研究院主办;清华大学建筑学院、清华大学继续教育学院、清华大学民生经济研究院协办;清华大学未来实验室、清华大学人机交互实验室、清华大学智能与生物机械实验室、中国社会福利基金会、北京正在关怀科技有限公司等单位作为本次论坛的支持单位。

本次论坛发布了一项重磅项目,由清华大学无障碍发展研究院联合中国社会福利基金会、青少年成长基金和北京正在关怀科技有限公司(品牌名称:恩启,以下简称恩启),在此次大会上共同发布了“光照星未来”关爱孤独症-家长公益培训项目。

由清华大学无障碍发展研究院执行院长邵磊、研究院院长助理康尼;清华大学无障碍发展研究院-孤独症研究项目部主任张烈、研究院孤独症研究项目部学术负责人徐紫薇、研究院孤独症研究项目部总监吴佳睿;北京正在关怀科技有限公司创始人兼总裁王伟;中国社会福利基金会-儿童和青少年公益事业部主任赵卫;中国社会福利基金会-青少年成长基金副秘书长张子淇等专家嘉宾发布了本次项目。

儿童康复事业的发展,是关乎下一代的健康成长、教育和社会融入,是改善民生福祉的重要力量,更是社会道德建设的重要力量,而对于孤独症家庭而言,目前教育和康复资源相对有限,每个孤独症家庭都需要付出更多的治疗康复代价,这些家庭真正需要的则是来自社会更多的援助和支持。

据悉,此项目第一期将覆盖北京、上海、深圳、广州、杭州、南京、成都、苏州、长沙等地九个城市的家庭。通过这项公益活动联合全国三甲医院、孤独症研究领域的专家、康复师对家长进行专业辅导,给出专业康复建议,让科普走进社区,共同提高孤独症专业知识的普及,为孤独症儿童创造更好的康复环境,也为促进孤独症支持体系的专业化进程提供一份具有厚重价值的文献。

未来,该项目将致力于用科学专业的方法帮助孤独症儿童及其家庭,倡导包容的社会环境,带动全社会关爱这个群体。从资助康复训练、家长培训、组织融合活动、开展喘息服务和培养自闭症儿童一技之长等方面开展工作。

恩启作为国内领先的专业儿童康复平台,多年来一直利用互联网、大数据、人工智能和人机交互等相结合的技术,在孤独症康复领域建立了集科研、教研和服务的完整生态链,并形成了互联网+AI儿童远程康复管理平台、全国IDEA干预中心、评估大数据中心及特殊教育培训等业务。

之后,恩启也将深入拓展科学研究与实践,传递关于平等、创新、可持续发展等方面的见解,分享实践成果,启发人们更加关爱一切行动或感知不便的群体,推动全社会积极探讨为孤独症儿童及其家庭带来幸福,共同创造实现一个更加包容的社会。

来源：网络