今年2月28日是“国际罕见病日”，美赞臣、美赞臣公益基金会携手新浪微公益平台及中国红十字基金会、七色堇罕见病联盟、蔻德罕见病关爱中心、京东健康等全国9家长期关注罕见病群体的机构与组织，联合沃尔玛、乐友、爱婴岛等多家合作伙伴，与公益守护官张信哲、曹曦月共同组建“守护者联盟”，发起“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益倡导，让更多人认知、关爱、支持罕见病群体，为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。

罕见病是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病，它们是人类医学面临的最大挑战之一。目前，全球已知罕见病约有7000种，但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。最新数据显示，目前全球罕见病患者已超过3亿人，其中近50%是儿童。而在中国，罕见病群体的规模约有2000万。不食人间烟火的孩子、渐冻人、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……这些看似可爱的别名，背后经历着普通人无法想象的生命之痛，他们往往要用一生的时间，带着勇气和爱在这个世界前行。

（图1：17家机构组成了守护者联盟，共同守护罕见病患儿 “冒险”）

作为此次“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益倡导的发起方和“守护者联盟”成员，美赞臣希望通过携手一群关注罕见病群体的机构、公益组织，爱心企业、媒体、KOL以及大众明星，集结成一股更强大的社会力量，共同发声呼吁广泛公众的参与并成为孩子们生命旅途的守护者，为这群孩子和家庭营造更加互助包容的社会环境，让爱不罕见。

早在2009年，美赞臣中国便和全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个大型“苯丙酮尿症（简称PKU）患儿特殊奶粉补助项目”，不仅帮助贫困PKU患儿健康成长，更为罕见病救助树立了成功范例；2020年11月，美赞臣公益基金会正式成立，将持续支持扶助罕见代谢性疾病和特殊营养需求的儿童，关注他们的健康和发展。

据悉，本次公益倡导从彰显罕见病患儿顽强对抗病痛的生命韧性、罕见病知识普及以及建立罕见病社会关爱支持网络三大维度出发，通过罕见病儿童合唱团公益视频、罕见病科普手绘长图、公益众筹等多种方式，结合“守护者联盟”成员在各自领域中的专长，撬动更广泛的大众认知与参与。截至目前，由美赞臣中国主持的#守护他们去冒险#微博话题阅读量已经突破5300万。

（图2：“守护者联盟”成员七色堇儿童合唱团录制的公益视频，特别邀请了多位罕见病孩子，用动人的嗓音歌唱出致敬生命的赞歌，展现生命的韧性。目前，该视频在微博端播放量已突破86万。）

与此同时，美赞臣中国联合长期合作伙伴京东健康共同推出“罕见生命之力”罕见疾病知识专题页面，面向近8000万京东健康年活跃用户普及罕见病知识，号召社会尊重包容并助力罕见病群体健康成长。此外，2月27日，京东大药房“罕见病关爱中心”正式上线。该中心将通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，并充分发挥京东健康的平台和供应链优势，以全面的罕见病药品和医疗服务，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。

此外，美赞臣中国还以1比3的配捐方式，支持由蔻德罕见病关爱中心发起，中国红十字基金会认领的社会众筹活动“百万分之一的心灵奇旅”，为罕见病患儿募集家庭旅行基金，让他们在奇妙的旅途中暂时忘记疾病苦痛，积蓄与病痛抗争的力量。据悉，该项目已于新浪微公益平台成功上线，目前已有2100人多参与了捐款，且配捐活动仍在持续进行中。

（图3：京东健康联合美赞臣推出罕见疾病知识专题页面）