2月18日据媒体报道，刚刚做完化疗的7岁男童，在一家人租住的杭州出租屋内，突然听到父母商量要将自己手上的医疗管拔掉，男孩“哇”的一声哭出来，拖着虚弱的身体艰难地走到爸妈面前，眼泪汪汪地说，“妈妈，别拔我的管子，我还要挂盐水，我想活下去！”男孩说完，一家人抱头痛哭。

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中国儿童白血病发病及诊疗现状：急性淋巴细胞白血病占比最高

去年，中国儿童白血病现状诊疗进展直播交流会披露了中国儿童白血病发病与诊疗现状。

通过中国儿童白血病诊疗登记管理系统，在中国东、中、西、东北4大地理区域分别抽取8个省份作为样本省进行统计分析，2016-2018年，0-14岁儿童白血病平均年新发病登记率为42.9/百万。急性淋巴细胞白血病(ALL)、急性髓细胞白血病(AML)和急性早幼粒细胞白血病(APL)在各种类型的白血病中占比位列前三。其中，急性淋巴细胞白血病比例最高，达72.4%。

据了解，为了了解中国儿童白血病整体发病情况、诊治情况及生存状况，为儿童白血病诊治定点医院的合理设置、诊疗规范及指南制定提供数据支撑等，从而改善儿童白血病救治管理水平，提高儿童健康水平，国家卫生健康委员会组织开发了“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”。登记管理系统覆盖全国31个省、自治区、直辖市和新疆生产建设兵团共599家定点医疗机构，迄今有超过3.9万儿童白血病登记在册。

据悉，急性淋巴细胞白血病患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为88.7%和67.3%；急性髓细胞白血病患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为74.5%和46.1%；急性早幼粒细胞白血病患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为93.4%和89.3%。

国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心院长江忠仪当日告诉记者，儿童白血病是发病率最高的儿童肿瘤，起病凶险，治疗毒副作用大，规范化的诊疗尤为重要。他指出，诊疗规范化才能在获得良好疗效的同时，不增加治疗毒副作用和诊疗负担，进而全面提高中国儿童白血病的整体诊治水平。

儿童白血病诊疗登记管理中心方面透露，下一步将加强针对专职或兼职数据员的培训；优化数据库系统，通过进一步推进系统完善等，更好地为提高中国儿童白血病诊疗水平提供坚实的技术支撑。

据介绍，多中心临床研究是提高诊疗水平最佳途径。采访中，记者了解到，在中国工程院外籍院士裴正康教授的指导下，中国多家机构共同设计、组建了中国儿童癌症协作组和第一期临床研究方案。21家单位参加了临床多中心研究，入组病例超过7600例。协作组采取的多种质控措施很好地减少了毒副作用，治疗相关死亡率大幅降低；生存率也明显好于协作组外使用同样方案疗效。据透露，协作组新的方案及多中心临床研究已启动，将致力提升无病生存率。

（原标题：患白血病的7岁男孩想活着，父母没钱想放弃，孩子求妈妈“给我挂盐水”）

来源：北晚新视觉综合 漩涡视频 中国新闻网

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