郭昌鑫回忆，最初有发病的苗头，是小时候与小朋友一起玩儿的时候，自己总是比别的孩子更容易摔跤；开始时，家里人没有在意，以为是小孩子淘气。然而情况变得越来越严重，2007年要上小学时，经过专家会诊，家里人才知道孩子是患上了“重症进行性肌营养不良症”。“开始没有意识到这是个多么严重的病。”郭昌鑫说，但是他能感觉到自己与周围人不一样，“总没什么劲儿，摔跤的频率也更多了”。慢慢地，从爸爸妈妈眼神儿里，他也读出了越来越多的担忧。终于，在他反复的追问下，父母告诉了他实情。“确实很难过，但是只能勇敢面对。”短暂的惊恐和迷茫之后，郭昌鑫接受了现实。

“还能走的时候，从来没有放弃过锻炼和治疗。”然而，对于一个孩子来说，治疗的过程痛苦而漫长：针灸治疗时全身要扎满一二百只钢针，扎针和拔针时鲜血淋淋；运动机能锻炼时要把全身的筋骨扩展到极致……即使这样，从小学三、四年级开始，郭昌鑫的行动还是变得更加吃力；到了小学六年级，就只能依靠轮椅活动了。“就算后来不能走了，但我想，人生的光明总还是会比黑暗多一些。”

即使再乐观，郭昌鑫也不得不承认，因为生病，自己的人生比常人多了无数的苦恼。就拿最平常的记笔记来说，由于写字速度慢，别人十分钟能完成的笔记，他就得花上半个小时；做作业自然也要花上更多的时间。尤其到了高三，晚上学到半夜12点是常事儿，最晚的时候要到凌晨3点多。“有时候我都在旁边‘求他’，别学了，快睡吧。”由于郭昌鑫连双手都需要别人帮助才能放到书桌上，所以晚上陪读成了爸爸的重要兼职。“我在旁边还能迷瞪会儿，他真是一天天地熬，太辛苦了。”爸爸直嚷心疼。其实，鉴于他的特殊情况，班上老师给他开了“绿灯”：课后作业可以少做或者不做。但是郭昌鑫有股犟劲儿，“我想付出跟别人同样的努力。”

学习的压力再大，也还能克服，让郭昌鑫深感不安的是，自己所收获的那么多爱心无以为报，充满善意的学校、老师、同学，总是给他力量的父母家人，“因为自己没有能力去照顾所爱的人，感到很愧疚。”

高考成绩出来后，考虑到自己的身体条件，郭昌鑫决定首选北京市内的大学，经过反复研究，把目标锁定在了首都经济贸易大学的金融、应用数学、经济与贸易专业。最终，他被该校经济与贸易专业录取。对于即将开始的大学生活，郭昌鑫充满期待，但又有些忐忑，“不知道未来会怎样。”对他来说，最大的难题是住宿，“不知道能不能申请单间宿舍，让爸爸一起陪读。”

来源 北京晚报 记者 牛伟坤 编辑 丁肇文

流程编辑 TF003