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白化病是眼科病,关爱“月亮孩子”北京打开一扇“阳光窗”

2019-06-16 16:56 北京晚报 TF010

这个周末,来自全国各地的20多名白化病宝宝齐聚北京,在北京希玛林顺潮眼科医院共同参加了“白化病国际特需门诊”启动仪式。这个活动由国际著名眼科专家林顺潮、外籍小儿眼科专家施礼康医生以公益看诊的形式,为白化病家庭提供眼病诊疗。

白化病并非皮肤病是眼科病,关爱“月亮孩子”北京打开一扇“阳光窗”
白化病并非皮肤病是眼科病,关爱“月亮孩子”北京打开一扇“阳光窗”

​白化病是一种常染色体隐性遗传的家族遗传性疾病,发病率约为1/1.5万,目前我国白化病人群有近10万人。白化病患儿眼、皮肤呈白化现象,因畏光的特点被称为“月亮孩子”,只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在。长期以来,他们被归属为皮肤科治疗范畴,对他们的眼病诊治一直未受到各大医院重视,造成这些孩子看病难。

施礼康医生是小儿眼科专家、国际眼科医学委员会会员、全印度眼科学院协会(小儿眼科)院士,英国格拉斯哥皇家医学院外科院士。他介绍,白化病孩子视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,往往会出现眼球震颤,弱视、近视、远视、怕光等眼科问题,10%—20%孩子存在的斜视、重度眼球震颤需要手术矫正,而大部分孩子的屈光不正问题需要通过配镜矫正。3岁之内的白化病孩子通过正确系统的指导和治疗,通常可以获得正常的有效的生活视力,从而避免孩子心灵创伤。

来参加活动的宝宝年龄大多在1-2岁,最小的只有9个月大。不少家长表示,也在全国各地看了很多医生,大部分医生都认为这么小进行治疗没有意义。

施礼康说:“影响白化病视力的主要原因,是因为黑色素的形成异常影响到了脉络膜的形成,并且累及到了视网膜的发育,这两者的发育也正是宝宝视力能否达到正常水平的关键因素。因此白化病小朋友需要接受系统的指导和后续治疗,而作为孩子的家长也千万不要放弃。”

 

 

来源:北京晚报 代丽丽

编辑:tf10

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