2015年6月，一名7岁的叙利亚男孩因罹患基因变异引发的交界性表皮溶解水疱症，住进德国波鸿鲁尔大学附属儿童医院。这是一种罕见的遗传性疾病，患者皮肤脆弱，稍有摩擦就会破皮，形成水疱或血疱，严重者甚至累及口腔、舌头、食道、肠胃等黏膜部位。水疱阻塞进食，导致营养不良、皮肤变形、肢体萎缩，甚至可能诱发皮肤癌。

这名男孩入院时命悬一线，四肢和后背长满水疱，很快就失去了全身60％的表皮，不得不被置于诱导性昏迷状态，以减轻痛苦。医生随后尝试用他父亲和捐献者的皮肤为他植皮，但都没有成功。男孩父亲回忆，他们一家当时绝望至极。“我儿子处在极度痛苦中，问了好多问题：‘为什么我会让这个病折磨成这样？’‘为什么我要过这样的生活？’‘所有孩子都能跑来跑去玩耍，为什么我不能踢足球？’这些问题让我无言以对。”

走投无路之际，男孩父母决定赌一把。不久，他们通过院方与意大利摩德纳大学医学博士米凯莱·德卢卡及其团队取得了联系。德卢卡及其团队曾利用基因疗法，成功为一例相似病例的患者培植出一小块皮肤。但他们告诉男孩父母，孩子病情复杂，可能无法挺过手术活下来。“对我们来说，这是个艰难决定。”男孩父亲说，“但我们想为了孩子一试”。

德卢卡及其团队制定了治疗方案。他们先取下一块男孩完好的皮肤，随后在这块皮肤的干细胞中加入修复后的正常基因，人工培植出面积接近一平方米的正常皮肤。这之后，他们为男孩实施3次移植手术，让正常皮肤最终得以覆盖他身体80％的部位。10天后，新皮肤便开始生长；8个月后，男孩基本实现“换肤”。

如今两年过去，男孩皮肤没有出现任何问题，不仅不再需要治疗，而且已经重返校园，甚至踢上了足球。“孩子重新回到了正常生活，”曾为男孩治疗的德国医生托比亚斯·罗图福特8日说，“这是我们梦想做到的事，如今梦想成为可能。”德卢卡说，男孩病愈后还和家人一起来看望他。“他的父母非常感激我们，说他们的生活完全改变了。孩子很乐意解开衣服，让我们看看他的新皮肤。”据新华社

来源： 北京晚报