生离死别,皆有归途。
当一个人的生命来到终末期,所有以治愈为目的的方案都已经束手无策,是继续做“弊大于利”的抢救,还是让他接受舒缓地走向终点?这是关于安宁疗护的话题,也是关于生命的思考。
安宁疗护服务将纳入北京医保,北京也正在全国安宁疗护发展上起着示范作用。
决策
用家庭会议解答所有疑惑
一个月前,璇姐送走了父亲。“之前送别妈妈,我花了三年才彻底走出来。这次送别爸爸,一个月以后,我已经能平静地回忆点滴。”同样是至亲离世,不同的是,父亲这次在安宁疗护病房走得有尊严、很安详。璇姐和亲友们有机会与老人道谢、道歉、道爱、道别。
在医生建议璇姐带父亲去安宁疗护中心之前,全家都对“安宁疗护”这四个字没有概念。
是不是放弃了、不治了、躺着等死?因为缺乏了解,家里兄妹几人意见也不统一,没人敢下决定。接连考察了几家安宁疗护医院后,一场家庭会议改变了全家人的想法。
在蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护中心,医生组织璇姐兄妹召开家庭会议,介绍了安宁疗护的意义。
2017年,国家卫生健康委员会颁布的《安宁疗护实践指南(试行)》中确定了“安宁疗护”的定义,同时将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。它是指以终末期患者和家属为中心,以多学科协作模式进行实践,为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制患者的痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世,最终达到逝者安详、生者安宁、观者安顺的目的。
在传统观念中,“尽孝”两个字意义深重,选择安宁疗护算是尽孝吗?家庭会议上,家属们表达了所有的焦虑、不甘、歉疚;医生、护士、社工一一进行解答、说明、抚慰。
蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护中心主任董伟说:“每个家庭的状况都不一样。有的家庭,已经有充分的准备,可以按部就班推进。有的家庭,因为患者病情发展快,没什么准备,有些话得我们在家庭会议上主动说出来。”
常规治疗已经无法治愈病情,并且会给患者带来更多痛苦,安宁疗护通常避免过度医疗干预,如不进行抢救、不使用呼吸机,减少不必要的“折腾”,让患者安详、有尊严地走完生命最后一程。
“把这些话挑明了,我们觉得这不是做‘坏人’,而是做‘勇敢的好人’。”蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护中心医务社工吴玲玲介绍,“在专业上有个名词叫‘病情告知’,这是个中性词。”
家庭会议让全家统一了意见。璇姐清楚地记得,入住安宁疗护病房前,父亲已经多日排尿困难,睡眠最长不过两三个小时。入住安宁疗护病房后,医生帮助父亲顺畅排尿,“那一晚爸爸睡得特别踏实”。
疗愈
坐在病床上平静谈论生死
父亲能安然入睡,璇姐心情舒缓了很多。但时不时地,依然内疚、怀疑、后悔,会想选择安宁疗护这条路对不对。“然后我就发现,安宁疗护的服务对象不只是我爸爸,还包括我们这些亲属。”
她手机里还保存着医生发过来的文字:“无论选哪条路,家属都会在某一刻产生‘当初要是那样就好了’的想法,这是爱的反射。家属所做的每一个选择,都是当时全家能想到的、为他好的最佳决定。安宁疗护团队会陪着你们一起,随时可以调整方向。医学有边界,但你们的爱和陪伴没有。”
安宁疗护工作的内容体现在“身心社灵”四位一体。医生、护士、社工既要照顾患者的身体,又要兼顾心理、社会关系和灵性(精神层面的需求和追求)。其中有一项重要的工作,是让患者本人知道,在目前的病情之下,一味追求治愈性治疗反而会增加痛苦,而安宁疗护的目标是缓解不适症状、提升舒适感、维护生命尊严。
“患者应该‘知末’,知道自己处于生命的终末期。我们认为达到‘知末’的状态就可以,而不是非得告诉他患有什么绝症。”蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护中心医生丁海洲说,每个患者和家庭的情况都不一样,告知是一个递进式的过程。
“医生护士的时间、精力毕竟有限,所以‘心社灵’这部分的工作,更多需要我们社工来承担。”吴玲玲说,患者往往具有对死亡的潜在觉知,当他想主动表达的时候,应顺势进行递进式沟通,而不是堵住他们倾诉的“出口”。
璇姐兄妹几人在父亲终末期,就达到了让老人“知末”的程度。而随着公众对安宁疗护认知不断普及,有些患者是本人主动要求进入安宁疗护病房。
北京老年医院安宁疗护中心主任曹凤介绍一个住在科室病房的患者,90多岁高龄,刚到医院的时候伴有心衰、呼衰等多种症状。“她是老护士长,进来的时候就说不要抢救药物、不要插管。”现在经过安宁疗护治疗,老奶奶可以平静地坐在病床上与曹凤谈论生死。
像这样的患者,曹凤可以敞开心扉无话不谈。老奶奶说:“我已经活够本了,让我回家吧,把病床留给更需要的人。”安宁疗护尊重患者的意愿,但疗护过程必须尊崇医学规律,不折腾患者。经过医学评估,曹凤对老奶奶说:“您现在不符合回家的条件,回家可能又很快要折腾回来。我们没有刻意延长您的生命,只是为了让您好好地走。”
送别
让逝者无遗憾 生者回正轨
安宁疗护不刻意延长也不刻意缩短患者生命,很多时候都不得不面对离别的场面。
北京老年医院安宁医疗科的前台墙壁上,有一组用点点灯光装饰的“生命星空”。每个星星都代表一个曾经在此接受服务的患者。作为北京市第一家开展安宁疗护服务的三级公立医院,这里已经服务了5000多个患者。曹凤说:“星星的数量无法与患者们一一对应,但我们想表达,他们永远与我们同在。”
前不久,科室又送走一位老人,这次送别也经历了一次家庭会议。经过一段时间的住院治疗,老人想回家,想在家里走完生命旅程。老人的儿子想尊重父亲的意愿,但又害怕来自亲友尤其是长辈的埋怨,心结难解。于是,曹凤把亲友们组织在一起,先去病房倾听老人自己的说法。老人很清晰地表达:“我现在特别想回家。”
紧接着的家庭会议上,曹凤告诉亲友们,老人已经进入生命倒计时,“唯一的心愿就是回家,看看家里的老物件,大家能不能帮他圆了这个心愿,让他走得没有遗憾。在医疗手段上,医院提供最大的支持,药品、救护车安排妥当。”
事情说开以后,亲友都能理解老人,儿子心结也得以解开,医院安排救护车把老人送回家。回家以后,老人感觉很舒服,三天以后很安静地走了。曹凤说:“按照安宁疗护的理解,这对老人来说就是善终,是一次‘好’的告别。”
为实现“好”的告别,医院还会提前与家属进行丧葬链接,在流程上进行指导。正式告别的那一刻,璇姐脑海里闪过关于父亲的点点滴滴,她明白此刻所有的惆怅、思念、不舍……都源于爱。医院给了充足的时间,让家属不受打扰地释放情绪,实现善生、善终、善别。一次“好”的告别,也意味着生者可以不带着愧疚重回生活正轨。
所有的程序全部走完,璇姐给蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护中心送去了锦旗,太多感谢无以言表,“就像是经历了一场生死教育,让我们更好地理解人生。”
截至2025年底,北京市已经建设安宁疗护床位1800张。据北京市卫健委《北京市更高水平医疗卫生服务行动计划(2026年)》,30家社区卫生服务中心将新增居家安宁疗护服务。
现在,根据患者的不同状态,可以选择在三级医院、社区医院、居家环境中完成安宁疗护服务。
受访者 供图
来源:北京日报客户端
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