苯丙酮尿症（PKU）是一种罕见的先天性疾病，患者因天生缺乏特定酶而不能食用含有天然蛋白质的食物。刚出生时患儿与正常孩子无异，随着年龄增长，若不及时进行相应的饮食治疗，将影响智力发育，最终造成智力低下甚至导致死亡。 “当我得知自己的孩子患有苯丙酮尿症的时候，我大哭了一场”，一位PKU儿童的母亲张女士在启动仪式上诉说了自己的感受，“一个PKU儿童仅在饮食上每个月费用就得5000元，经济压力不小。由于饮食的特殊要求，一般幼儿园不接收PKU儿童，当时是孩子的奶奶鼓励我，我才从悲伤中走出来。”

上海新华医院专家顾学范指出，由于PKU特食费用较为昂贵，加之患者家庭普遍缺乏饮食管理的专业知识，难以保持长期坚持饮食治疗的信心，他们面临着常人难以想象的精神和经济压力。“在帮助患儿及其家庭建立正确认知和应对疾病的饮食及心理指导方面，‘彩虹关爱计划’发挥了巨大作用。”

资料显示，“彩虹关爱计划”于2016年启动。通过线上设立微信公众号，开设彩虹微课堂、彩虹在线诊室等互动环节，线下开设患教活动，面对面教学PKU饮食搭配，帮助家长了解更多治疗、营养和心理方面的专业知识。短短一年多时间，已有超过15个省市的患儿及家庭从中受益。

中国妇女发展基金会主任朱宝明表示，“彩虹关爱计划”为苯丙酮尿症儿童和家庭提供的帮扶项目形式创新，为一个个濒临绝境的家庭重新燃起生活的希望。下一步，“彩虹关爱计划”还将联合地方妇联、妇幼保健院及新筛中心等机构，深入推动各地彩虹计划落地，让更多的人关注了解PKU，加入到守护PKU儿童的行动中。据悉，目前纽贝瑞（Periflex）已成为国内第一个获得配方注册的针对PKU患儿的特殊医学用途配方食品，为孩子们的营养供应提供了保证。2018至2023年，纽迪希亚将持续投入300万元，用于帮助全国范围内3000多名PKU患儿及其家庭提高生活质量。

来源：北京晚报 记者 杨滨